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a Escala PSS&#58;NICO &#40;<span class="elsevierStyleItalic">Parental Stress Scale Neonatal Intensive Care</span>&#41; e o Question&#225;rio Empathic&#8208;N &#40;<span class="elsevierStyleItalic">Empowerment of Parent in the Intensive Care Neonatology</span>&#41;&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a></p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A escala NIPS &#233; um question&#225;rio com 27 itens&#44; divididos em tr&#234;s dom&#237;nios&#58; qualidade de cuidado&#44; comunica&#231;&#227;o e atitudes no cuidado&#47;personalidade&#46; Por&#233;m&#44; essa escala foca mais na frequ&#234;ncia de eventos na UCIN do que na opini&#227;o dos pais quanto ao cuidado&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a> A NICU&#8208;PSF aborda os conceitos de satisfa&#231;&#227;o geral&#44; comunica&#231;&#227;o cont&#237;nua&#44; informa&#231;&#227;o&#44; preparo&#44; participa&#231;&#227;o no cuidado&#44; apoio para a tomada de decis&#245;es&#44; necessidades espirituais e proximidade no cuidado e acompanhamento&#46; A sua validade foi estabelecida por validade de conte&#250;do e an&#225;lise de consist&#234;ncia interna em cinco de suas nove escalas avaliadas&#44; por&#233;m h&#225; questionamentos sobre a qualidade da amostra usada para a valida&#231;&#227;o&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> O PSS&#58;NICO &#233; um question&#225;rio adaptado da experi&#234;ncia em unidades pedi&#225;tricas que se prop&#245;e a avaliar mais as experi&#234;ncias de estresse nos pais do que a satisfa&#231;&#227;o com o cuidado de seus filhos&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a></p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O question&#225;rio holand&#234;s Empathic&#8208;N foi desenvolvido de uma lista inicial de 92 indicadores de satisfa&#231;&#227;o dos pais com os cuidados intensivos neonatais&#44; gerada a partir de revis&#227;o da literatura e opini&#227;o de especialistas obtida por t&#233;cnica Delphi em duas rodadas&#46; Esses itens foram avaliados por pais e cuidadores&#44; selecionaram&#8208;se 67 itens&#44; divididos em cinco dom&#237;nios&#58; informa&#231;&#227;o&#44; cuidado &#38; tratamento&#44; organiza&#231;&#227;o&#44; participa&#231;&#227;o dos pais e atitude profissional&#46; Cada item &#233; respondido com uma escala de um &#40;1&#41;&#44; &#8220;certamente n&#227;o&#8221;&#44; a seis &#40;6&#41;&#44; &#8220;certamente sim&#8221;&#44; al&#233;m da op&#231;&#227;o &#8220;n&#227;o se aplica&#8221;&#46; Tamb&#233;m foram acrescentadas quatro quest&#245;es abertas para avalia&#231;&#227;o global da satisfa&#231;&#227;o&#44; uma se&#231;&#227;o para informa&#231;&#245;es demogr&#225;ficas e um espa&#231;o livre para os pais expressarem suas experi&#234;ncias&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a> Dentre os indicadores de satisfa&#231;&#227;o com o cuidado prestado &#224; comunica&#231;&#227;o entre os profissionais da UCIN e os pais &#233; bastante valorizado por ser um dos pilares da medicina centrada na fam&#237;lia e no paciente&#44; defende o compartilhamento das informa&#231;&#245;es de forma honesta e completa&#44; para estimular a participa&#231;&#227;o dos pais nas decis&#245;es&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a></p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A avalia&#231;&#227;o de testes psicom&#233;tricos do Empathic&#8208;N foi conduzida em duas coortes de pais de pacientes em uma UCIN holandesa e&#44; durante esse processo&#44; 10 itens foram exclu&#237;dos&#44; restaram 57&#46; Foi avaliada a consist&#234;ncia interna&#44; que obteve n&#237;vel de confiabilidade adequada em todos os dom&#237;nios com teste alfa de Cronbach acima de 0&#44;8&#46; O teste de correla&#231;&#227;o de Spearman avaliou a validade congruente entre o n&#237;vel do dom&#237;nio e a satisfa&#231;&#227;o global e foi satisfat&#243;rio&#46; Ainda&#44; foi verificado efeito n&#227;o diferencial entre as vari&#225;veis demogr&#225;ficas e os dom&#237;nios&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a></p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Apesar da import&#226;ncia da avalia&#231;&#227;o da satisfa&#231;&#227;o dos pais com os cuidados neonatais em qualquer popula&#231;&#227;o&#44; n&#227;o h&#225; instrumentos validados&#44; publicados em l&#237;ngua portuguesa&#44; com esse objetivo&#46; Este estudo fez a tradu&#231;&#227;o para o portugu&#234;s brasileiro&#44; a adapta&#231;&#227;o transcultural e a valida&#231;&#227;o do conte&#250;do do question&#225;rio Empathic&#8208;N&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">M&#233;todo</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O estudo metodol&#243;gico de tradu&#231;&#227;o&#44; adapta&#231;&#227;o transcultural e valida&#231;&#227;o de conte&#250;do do Empathic&#8208;N foi feito de mar&#231;o de 2013 a dezembro de 2014&#44; na UCIN do Instituto de Medicina Integral Prof&#46; Fernando Figueira &#40;IMIP&#41;&#46; O IMIP &#233; um hospital terci&#225;rio de Recife&#8208;PE&#44; que conta com equipe multiprofissional&#44; presta assist&#234;ncia exclusivamente a usu&#225;rios do SUS&#46; No IMIP&#44; em 2014&#44; houve 5&#46;846 nascidos vivos&#44; 29&#44;3&#37; rec&#233;m&#8208;nascidos prematuros&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a> A UCIN tem 50 leitos&#44; com m&#233;dia di&#225;ria de ocupa&#231;&#227;o de 86&#44;9&#37;&#44; n&#250;mero m&#233;dio de admiss&#245;es de 139 pacientes&#47;m&#234;s e m&#233;dia de perman&#234;ncia de 9&#44;3 dias&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A tradu&#231;&#227;o e a adapta&#231;&#227;o transcultural foram feitas pela t&#233;cnica proposta pelo Grupo da Tradu&#231;&#227;o e Adapta&#231;&#227;o Transcultural da Sociedade Internacional para Pesquisas Farmacoecon&#244;micas &#40;Ispor&#41; em 2005&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a> Esse m&#233;todo foi sugerido pelo autor do Empathic&#8208;N&#44; ap&#243;s autorizar a sua tradu&#231;&#227;o e adapta&#231;&#227;o transcultural&#46; O Ispor prop&#245;e as etapas de Prepara&#231;&#227;o&#44; Tradu&#231;&#227;o&#44; Reconcilia&#231;&#227;o&#44; Retradu&#231;&#227;o&#44; Revis&#227;o da Retradu&#231;&#227;o&#44; Harmoniza&#231;&#227;o&#44; Teste de Compreens&#227;o&#44; Revis&#227;o ap&#243;s Teste de Compreens&#227;o e Revis&#227;o Final &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A tradu&#231;&#227;o consistiu na elabora&#231;&#227;o de duas vers&#245;es traduzidas uma por brasileira com experi&#234;ncia na l&#237;ngua inglesa &#40;V1&#41; e outra por brit&#226;nico &#40;V2&#41;&#46; V1 e V2 foram analisadas pelos tradutores e na etapa de Reconcilia&#231;&#227;o foi criada uma vers&#227;o &#250;nica em portugu&#234;s &#40;V3&#41;&#46; Na etapa de Retradu&#231;&#227;o a vers&#227;o V3 foi traduzida para o ingl&#234;s &#40;V4&#41; por dois tradutores&#44; um brasileiro e um cuja l&#237;ngua nativa era o ingl&#234;s&#46; A etapa de Revis&#227;o da Retradu&#231;&#227;o foi feita por compara&#231;&#227;o da V4 com o Empathic&#8208;N&#46; As diferen&#231;as encontradas foram discutidas na etapa de Harmoniza&#231;&#227;o&#44; que resultou na vers&#227;o em portugu&#234;s V5&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na etapa de Teste de Compreens&#227;o V5 foi aplicada aos pais cujos filhos tivessem permanecido mais do que 48 horas na UCIN&#46; O question&#225;rio foi respondido durante o internamento na UCIN e os pais foram selecionados por amostra consecutiva&#46; Foram exclu&#237;dos os pais que se declarassem analfabetos ou cujos filhos fossem a &#243;bito&#46; Os pais assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido &#40;TCLE&#41; e foram solicitados a ler&#44; responder e interpretar as quest&#245;es&#46; A an&#225;lise de todas as respostas foi feita pelo mesmo pesquisador&#46; Foi considerado n&#227;o compreendido o item em que mais de 15&#37; dos pais referissem n&#227;o entender a pergunta ou explicassem de maneira equivocada seu significado&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os itens n&#227;o compreendidos foram ajustados na etapa de Revis&#227;o ap&#243;s Teste de Compreens&#227;o e os ajustes resultaram na vers&#227;o final em portugu&#234;s V6&#46; Na Revis&#227;o Final&#44; ajustes referentes a erros de digita&#231;&#227;o&#44; gramaticais e de diagrama&#231;&#227;o do question&#225;rio foram feitos&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A Valida&#231;&#227;o de Conte&#250;do da vers&#227;o final foi feita mediante consenso de especialistas&#46; A amostra foi composta por todos os funcion&#225;rios contratados de n&#237;vel superior da UCIN&#8208;IMIP que estivessem atuando durante o estudo&#46; Foram exclu&#237;dos os que estivessem de f&#233;rias ou licen&#231;a ou cursando programa de resid&#234;ncia&#46; Foram considerados especialistas os componentes da equipe multiprofissional da UCIN do IMIP&#44; composta por 41 m&#233;dicos neonatologistas&#44; nove enfermeiros&#44; duas psic&#243;logas&#44; uma fonoaudi&#243;loga e 12 fisioterapeutas&#44; totalizando 65 profissionais&#46; Quantidade superior ao n&#250;mero descrito em outros estudos&#44; de 10 a 20 profissionais&#44; para compor o painel de especialistas&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a></p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os especialistas&#44; ap&#243;s leitura e assinatura do TCLE&#44; responderam um question&#225;rio e avaliaram a relev&#226;ncia de cada um dos 57 itens da vers&#227;o final &#40;V6&#41; constar num question&#225;rio de avalia&#231;&#227;o de satisfa&#231;&#227;o de pais em UCIN&#46; Para as respostas foi usada escala Likert com cinco pontos&#44; 5 &#8220;muito relevante&#8221; e 1 &#8220;muito irrelevante&#8221;&#46; Al&#233;m de ser fornecido espa&#231;o para observa&#231;&#245;es qualitativas&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os dados dessa etapa foram digitados em dupla entrada no <span class="elsevierStyleItalic">software</span> Excel 7 e validados no Epiinfo 3&#46;5&#46;3&#46; Para an&#225;lise dos dados usou&#8208;se o <span class="elsevierStyleItalic">software</span> STATA 12&#44; obteve&#8208;se distribui&#231;&#227;o de frequ&#234;ncias&#44; m&#233;dia e desvio padr&#227;o por item e a consist&#234;ncia interna dos itens foi analisada pelo c&#225;lculo do coeficiente de alfa de Cronbach por cada dom&#237;nio&#46; Foram mantidos na vers&#227;o final do instrumento de avalia&#231;&#227;o de satisfa&#231;&#227;o dos pais os itens com m&#233;dia das respostas maior ou igual a 3&#44;5&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a></p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O estudo atendeu aos aspectos &#233;ticos conforme Resolu&#231;&#227;o N&#176; 466&#47;12 do Conselho Nacional de Sa&#250;de<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a> e foi aprovado pelo Comit&#234; de &#201;tica em Pesquisa do IMIP CAE&#58; 18419913&#46;8&#46;0000&#46;5201&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Resultados</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A tradu&#231;&#227;o do Empathic&#8208;N foi feita conforme proposto&#46; Na elabora&#231;&#227;o de V3 foi invertida a ordem de algumas frases de acordo com a sintaxe do portugu&#234;s brasileiro e alterado o tempo verbal para terceira pessoa do pret&#233;rito imperfeito por ser o mais habitual na linguagem informal&#46; Dentre os termos que apresentavam sin&#244;nimos optou&#8208;se pelo mais usual&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na Revis&#227;o da Retradu&#231;&#227;o V4 foi comparada com o Empathic&#8208;N em conjunto pelas pesquisadoras e tradutores quanto &#224; equival&#234;ncia sem&#226;ntica&#46; A maior parte das afirmativas manteve o sentido com a retradu&#231;&#227;o&#44; as diferen&#231;as foram atribu&#237;das ao uso de sin&#244;nimos pelos dois tradutores&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A afirmativa &#8220;<span class="elsevierStyleItalic">We received symphaty from the doctors and nurses</span>&#8221; foi modificada ap&#243;s compara&#231;&#227;o com a retradu&#231;&#227;o&#46; Considerando que &#8220;<span class="elsevierStyleItalic">Sympathy</span>&#8221; poderia ser traduzido como &#8220;compaix&#227;o&#8221;&#44; &#8220;solidariedade&#8221;&#44; &#8220;compreens&#227;o&#8221;&#44; foi considerado mais adequado traduzir a frase para &#8220;Os m&#233;dicos e enfermeiros foram solid&#225;rios&#46;&#8221; Na avalia&#231;&#227;o final foi traduzido &#8220;<span class="elsevierStyleItalic">How would you rate our performance in general</span>&#63;&#8221; para &#8220;Que nota voc&#234; daria ao desempenho da nossa unidade de modo geral&#63;&#8221; para deixar mais claro ao entrevistado que se trata da atua&#231;&#227;o dos profissionais na UCIN&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Foram mantidos o formato&#44; a ordem e a divis&#227;o dos itens por t&#243;picos do Empathic&#8208;N na vers&#227;o em portugu&#234;s V5&#44; que foi submetido a dois testes de compreens&#227;o&#46; As entrevistadas foram m&#227;es com m&#233;dia de 28 anos&#44; todas pardas e com mais de oito anos de estudo&#44; por&#233;m nenhuma com ensino superior completo&#46; Primeiro entrevistaram&#8208;se oito genitoras&#44; foi observado interesse em avaliar o servi&#231;o&#44; com verbaliza&#231;&#227;o de queixas e elogios&#46; A maioria apresentou dificuldade de distinguir os enfermeiros dos t&#233;cnicos em enfermagem&#44; o que poderia modificar a avalia&#231;&#227;o&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Houve predomin&#226;ncia nas respostas extremas &#40;1 ou 6&#41;&#44; o que foi atribu&#237;do &#224; dificuldade das m&#227;es de usar a escala Likert<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> Assim&#44; optou&#8208;se por adicionar caracteres na escala&#44; com faces que expressam satisfa&#231;&#227;o ou insatisfa&#231;&#227;o&#44; o que foi informado e aceito pelo autor do question&#225;rio original&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Observou&#8208;se que as quest&#245;es 41 e 55 n&#227;o foram respondidas com coer&#234;ncia&#46; A quest&#227;o 41 abordava o recebimento de folheto informativo&#44; por&#233;m na UCIN estudada n&#227;o h&#225; esse material&#44; o que inviabiliza a avalia&#231;&#227;o desse item&#46; J&#225; a quest&#227;o 55 abordava a &#8220;forma&#231;&#227;o cultural&#8221;&#44; que tamb&#233;m n&#227;o foi compreendida pelas entrevistadas por n&#227;o ser compat&#237;vel com nosso contexto&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A dificuldade na compreens&#227;o de alguns itens motivou a substitui&#231;&#227;o de palavras ou express&#245;es por equivalentes de mais f&#225;cil compreens&#227;o ou modifica&#231;&#227;o na ordem das frases&#46; Em alguns itens foram adicionados exemplos &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">figura 2</a>&#41;&#46; Foi substitu&#237;do o termo UCIN por UTI por ser o termo mais usado no Brasil&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Depois de feitas as modifica&#231;&#245;es no question&#225;rio&#44; essa vers&#227;o foi submetida a um segundo Teste de Compreens&#227;o com mais cinco m&#227;es&#46; Nessa etapa&#44; antes da entrega do question&#225;rio foi esclarecida a diferen&#231;a de fun&#231;&#227;o entre os profissionais e refor&#231;ada a explica&#231;&#227;o sobre a escala Likert&#46; Nesse teste houve compreens&#227;o total dos itens e respostas mais variadas na escala Likert&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na etapa de Valida&#231;&#227;o de Conte&#250;do&#44; dos 65 profissionais&#44; 10 foram exclu&#237;dos por ser residentes&#44; foram entregues 55 question&#225;rios&#44; dos quais 40 &#40;72&#44;7&#37;&#41; foram devolvidos&#46; O grupo foi composto por 20 m&#233;dicos neonatologistas&#44; 11 enfermeiros&#44; uma psic&#243;loga&#44; uma fonoaudi&#243;loga e sete fisioterapeutas&#46; No comit&#234; de especialistas&#44; 95&#37; apresentavam p&#243;s&#8208;gradua&#231;&#227;o na &#225;rea e m&#233;dia de 10&#44;6 anos de experi&#234;ncia em neonatologia&#46; Apenas um profissional preencheu espa&#231;o destinado para observa&#231;&#245;es qualitativas&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Foram calculados m&#233;dia e desvio padr&#227;o das respostas&#44; conforme <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">figura 3</a>&#46; Os itens 32 &#8220;Mesmo durante os procedimentos invasivos&#44; sempre pudemos ficar pr&#243;ximos a nossa crian&#231;a&#8221; e 40 &#8220;Era f&#225;cil falar na UTI por telefone&#8221; foram exclu&#237;dos por obter m&#233;dia menor do que 3&#44;5&#46; A fidedignidade do instrumento de coleta foi avaliada com o uso da consist&#234;ncia interna dos itens pelo c&#225;lculo do coeficiente alfa de Cronbach&#46; Todos os dom&#237;nios obtiveram valores superiores a 0&#44;7 &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0020">figura 4</a>&#41;&#46; Ap&#243;s exclus&#227;o dos itens 32 e 40&#44; foi recalculado o alfa de Cronbach&#44; que permaneceu acima de 0&#44;7 em todos&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0015"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="fig0020"></elsevierMultimedia><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ap&#243;s essas etapas foi obtido o instrumento adaptado&#44; traduzido e validado de avalia&#231;&#227;o de satisfa&#231;&#227;o de pais em UTI neonatal no Brasil&#44; consta de 53 itens mais quatro quest&#245;es abertas&#44; manteve a diagrama&#231;&#227;o e a divis&#227;o por subitens do question&#225;rio original&#44; por&#233;m com caracteres que representam a escala Likert&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No entanto&#44; na etapa de revis&#227;o&#44; optou&#8208;se por reintroduzir as quest&#245;es que haviam sido exclu&#237;das durante o processo de adapta&#231;&#227;o transcultural&#44; mantiveram&#8208;se 57 itens no question&#225;rio final&#44; al&#233;m das quatro quest&#245;es abertas para avalia&#231;&#227;o global da satisfa&#231;&#227;o&#44; uma se&#231;&#227;o para informa&#231;&#245;es demogr&#225;ficas e um espa&#231;o livre para os pais expressarem suas experi&#234;ncias&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Discuss&#227;o</span><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O estudo fez a tradu&#231;&#227;o para o portugu&#234;s brasileiro&#44; adapta&#231;&#227;o transcultural e valida&#231;&#227;o de conte&#250;do do Empathic&#8208;N&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O Teste de Compreens&#227;o foi feito com genitoras a fim de torn&#225;&#8208;lo acess&#237;vel &#224; popula&#231;&#227;o avaliada&#44; uma vez que o Empathic&#8208;N &#233; autorresponsivo e foi desenvolvido na Holanda&#44; que apresenta diferente perfil socioecon&#244;mico e cultural&#44; com baixa desigualdade social e f&#225;cil acesso aos servi&#231;os de sa&#250;de&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a></p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na observa&#231;&#227;o do perfil das gestantes brasileiras&#44; apresentado na pesquisa Nascer no Brasil&#44; feita de 2011 a 2012&#44; identificaram&#8208;se mulheres com m&#233;dia de 25&#44;7 anos&#44; 18&#44;2&#37; adolescentes e 10&#44;5&#37; com 35 ou mais anos&#46; Das entrevistadas&#44; 73&#44;5&#37; apresentavam pelo menos oito anos de estudo e apenas 8&#44;9&#37; cursaram ensino superior&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a> Os dados epidemiol&#243;gicos do IMIP de 2014 t&#234;m perfil semelhante com 22&#44;6&#37; das genitoras adolescentes e 90&#44;5&#37; com mais de 8 anos de estudo&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a></p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na Holanda a presen&#231;a de popula&#231;&#227;o imigrante&#44; com diversidade cultural e barreiras de linguagem no ambiente de UCIN&#44; pode levar a aumento do estresse materno se n&#227;o forem bem contornadas&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a> Apesar da import&#226;ncia comprovada desse tema&#44; evidenciou&#8208;se no teste&#8208;piloto que a quest&#227;o &#8220;Nossa forma&#231;&#227;o cultural foi levada em considera&#231;&#227;o&#8221; n&#227;o foi compreendida pelas entrevistadas e foi exclu&#237;da&#46; &#201; prov&#225;vel que isso deva&#8208;se ao fato de que n&#227;o h&#225; grandes diferen&#231;as culturais internas no Nordeste do Brasil&#46; &#201; poss&#237;vel que aconte&#231;a em outras regi&#245;es brasileiras&#44; a exemplo da Norte&#44; onde h&#225; popula&#231;&#245;es ind&#237;genas de grupos diferentes&#44; ou Sudeste onde h&#225; maior n&#250;mero de imigrantes&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A confiabilidade do instrumento de coleta de dados&#44; usado na Valida&#231;&#227;o de Conte&#250;do por Comit&#234; de Especialistas&#44; foi aferida pela an&#225;lise da consist&#234;ncia interna dos itens pelo coeficiente alfa de Cronbach&#46; Os valores superiores a 0&#44;7 para todos os dom&#237;nios demonstram sua fidedignidade em avaliar a relev&#226;ncia de os itens constarem no instrumento final&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a> A an&#225;lise estat&#237;stica dessa fase resultaria na exclus&#227;o de dois itens&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a></p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Um dos itens aborda a perman&#234;ncia de pais durante procedimentos invasivos&#46; Apesar de a presen&#231;a dos pais ser defendida pela literatura&#44; os especialistas n&#227;o consideraram relevante a presen&#231;a desse item na avalia&#231;&#227;o da satisfa&#231;&#227;o dos pais&#44; o que pode refletir um costume frequente de algumas unidades neonatais&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">16&#44;17</span></a> A <span class="elsevierStyleItalic">American Heart Association</span>&#44; no entanto&#44; orienta que seja uma decis&#227;o familiar estar ou n&#227;o presente no momento da reanima&#231;&#227;o cardiovascular&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a></p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O item &#8220;Era f&#225;cil falar na UTI por telefone&#8221; foi avaliado negativamente&#44; provavelmente pelo fato de que na UCIN&#8208;IMIP n&#227;o &#233; habitual dar informa&#231;&#245;es por telefone&#44; com o objetivo de estimular a presen&#231;a dos pais e evitar compreens&#227;o inadequada das informa&#231;&#245;es&#46; No entanto&#44; essa pr&#225;tica pode estar presente em outros servi&#231;os de sa&#250;de para facilitar a comunica&#231;&#227;o&#44; que muitas vezes &#233; feita de forma n&#227;o satisfat&#243;ria em v&#225;rios situa&#231;&#245;es&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a> Estudo feito em UCIN dinamarquesa em 2007 fez entrevista com 780 pais e identificou como principal queixa na comunica&#231;&#227;o a demora para conseguir dialogar com o m&#233;dico ou enfermeira&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a></p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na etapa de avalia&#231;&#227;o por comit&#234; de especialistas do presente estudo foi identificada a valoriza&#231;&#227;o da comunica&#231;&#227;o&#44; j&#225; que todos os itens do grupo &#8220;<span class="elsevierStyleItalic">Informa&#231;&#245;es</span>&#8221; foram avaliados como relevantes e mantidos no estudo&#46;</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A afirmativa que abordava a presen&#231;a de folheto informativo foi exclu&#237;da inicialmente pelo fato de n&#227;o haver essa pr&#225;tica na unidade do estudo&#46; Esse &#233; um m&#233;todo usado em v&#225;rios pa&#237;ses para permitir um primeiro contato dos pais com a UTI&#44; garante informa&#231;&#245;es importantes para estabelecer sua conviv&#234;ncia no local&#46; Um estudo europeu feito em 125 unidades neonatais observou que 43&#37; dos pais referiam n&#227;o haver recebido informa&#231;&#245;es sobre a unidade e 46&#37; n&#227;o receberam informa&#231;&#245;es claras sobre as m&#225;quinas&#44; os monitores e os alarmes usados&#46; Portanto&#44; essa pr&#225;tica&#44; apesar de promissora&#44; ainda n&#227;o apresenta cobertura adequada nas unidades em geral&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a></p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Destaca&#8208;se tamb&#233;m o item &#8220;N&#243;s participamos ativamente na tomada de decis&#227;o sobre os cuidados e tratamento de nossa crian&#231;a&#8221; que apresentou apenas 50&#37; de resposta &#8220;relevante&#8221; e &#8220;muito relevante&#8221;&#46; Em revis&#227;o sistem&#225;tica que avaliou necessidades de pais de rec&#233;m&#8208;nascidos em UTI neonatal foram destacadas seis necessidades prim&#225;rias&#44; dentre elas a informa&#231;&#227;o adequada e a inclus&#227;o no cuidado e nas decis&#245;es relacionadas a crian&#231;a&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a> Portanto&#44; percebe&#8208;se que ainda h&#225; fragilidades no reconhecimento de conceitos b&#225;sicos da medicina centrada na fam&#237;lia e no paciente pelos profissionais de UTI neonatal&#46;</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para alcan&#231;ar as necessidades dos pais&#44; s&#227;o sugeridos quatro comportamentos da equipe de sa&#250;de&#58; apoio emocional&#44; participa&#231;&#227;o dos pais&#44; ambiente acolhedor&#44; pol&#237;ticas de apoio da unidade e educa&#231;&#227;o dos pais com pr&#225;tica de habilidades novas por participa&#231;&#227;o guiada&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a> Todos esses temas s&#227;o abordados no Empathic&#8208;N dentre os dom&#237;nios de informa&#231;&#227;o&#44; cuidados e tratamento&#44; participa&#231;&#227;o dos pais e organiza&#231;&#227;o&#46;</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O m&#233;todo proposto neste estudo resultaria na exclus&#227;o desses quatro itens do question&#225;rio&#46; No entanto&#44; a import&#226;ncia desses&#44; conforme evid&#234;ncias na literatura&#44; fez com que a exclus&#227;o dos itens fosse reavaliada&#46; Considerando a opini&#227;o do autor do question&#225;rio original&#44; que foi contr&#225;ria &#224; exclus&#227;o de itens&#44; optou&#8208;se por mant&#234;&#8208;los&#46;</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A indica&#231;&#227;o de exclus&#227;o desses itens pelo m&#233;todo proposto parece n&#227;o estar relacionado a erro metodol&#243;gico&#44; e sim &#224; incipi&#234;ncia de alguns conceitos de medicina centrada na fam&#237;lia e no paciente no servi&#231;o estudado&#46; Rotinas como o contato telef&#244;nico&#44; perman&#234;ncia de pais em procedimentos invasivos e presen&#231;a de folheto explicativo s&#227;o apoiadas pela literatura e devem ser incentivadas&#46; Portanto&#44; no question&#225;rio final os itens foram reintroduzidos&#44; considerando que o question&#225;rio poder&#225; ser aplicado em diferentes localidades e que caso n&#227;o seja poss&#237;vel avaliar esses itens&#44; pode&#8208;se usar a op&#231;&#227;o &#8220;n&#227;o se aplica&#8221;&#46;</p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ap&#243;s todas as etapas propostas&#44; o Empatich&#8208;N encontra&#8208;se dispon&#237;vel na vers&#227;o brasileira&#44; o que supre essa lacuna na literatura&#46; Destaca&#8208;se a import&#226;ncia de um instrumento dessa natureza pela sua capacidade de avaliar a satisfa&#231;&#227;o&#44; que &#233; considerada um dos atributos da qualidade em sa&#250;de&#44;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a> e de proporcionar questionamentos quanto a rotinas dentro da UTI neonatal&#44; na busca pela excel&#234;ncia no servi&#231;o oferecido&#46;</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estudos posteriores devem avaliar as propriedades psicom&#233;tricas do question&#225;rio traduzido e adaptado&#46; Particularidades regionais que possam influenciar a adapta&#231;&#227;o transcultural devem ser levadas em considera&#231;&#227;o&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Conflitos de interesse</span><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os autores declaram n&#227;o haver conflitos de interesse&#46;</p></span></span>"
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Vol. 93. Núm. 2.
Páginas 156-164 (março - abril 2017)
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Brazilian adaptation and validation of the Empowerment of Parents in the Intensive Care‐Neonatology (EMPATHIC‐N) questionnaire
Adaptação brasileira e validação do questionário Empowerment of Parents in the Intensive Care‐Neonatology (EMPATHIC‐N)
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Dafne B.C.A. Gomeza,
Autor para correspondência
dafnebarcala@hotmail.com

Autor para correspondência.
, Suely A. Vidala,b, Luciana C.S. Limac
a Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP), Recife, PE, Brasil
b Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP), Grupo de Estudos em Avaliação em Saúde (Geas), Recife, PE, Brasil
c Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP), Programa de Residência Médica, Recife, PE, Brasil
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Objectives

Considering the lack of questionnaires that propose to evaluate parental satisfaction with the Neonatal Intensive Care Unit (NICU) in Brazil, this study aimed to carry out the translation of the EMPATHIC‐N questionnaire into Brazilian Portuguese, the cross‐cultural adaptation and validation of its contents.

Method

The translation and cultural adaptation of the questionnaire was carried out according to the protocol established by the Translation and Cross‐Cultural Adaptation Group of the International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR) in 2005. The validation of the content was carried out by a panel of experts, who evaluated each item from “very irrelevant” to “very relevant”. Items with a mean Likert scale value <3.5 were excluded. Cronbach's alpha of the domains was calculated.

Results

The questionnaire was submitted to two pilot tests with mothers of newborns admitted to the NICU of the study, after which some terms were modified to achieve global understanding. Cronbach's alpha remained above 0.7 in all items.

Conclusion

The tool resulting from the translation, cultural adaptation, and validation of the EMPATHIC‐N questionnaire showed to be adequate to assess satisfaction of parents of newborns admitted to the NICU in Brazil.

Keywords:
Neonatal intensive care
Quality of health care
Patient satisfaction
Parents
Translation (product)
Validation study
Resumo
Objetivos

Considerando a ausência de questionários que se proponham a avaliar satisfação de pais em Unidade de Cuidados Intensivos Neonatal (UCIN) no Brasil, o presente estudo teve o objetivo de fazer a tradução do questionário Empowerment of Parents in the Intensive Care‐ Neonatology (Empathic‐N) para o português brasileiro, adaptação transcultural e validação de seu conteúdo.

Método

Foi feita tradução e adaptação transcultural do questionário, segundo protocolo estabelecido pelo Grupo da Tradução e Adaptação Transcultural da Sociedade Internacional para Pesquisas Farmacoeconômicas (Ispor) em 2005. A validação do conteúdo foi feita por um comitê de especialistas, que avaliaram cada item de “muito irrelevante” a “muito relevante”. Foram excluídos os itens com média da Escala Likert menor do que 3,5. Foi calculado alfa de Cronbach dos domínios.

Resultados

Na tradução foi invertida a ordem de algumas frases de acordo com a sintaxe do português brasileiro e alterado o tempo verbal para terceira pessoa do pretérito imperfeito. A maior parte das afirmativas manteve o sentido com a retradução, as diferenças foram atribuídas ao uso de sinônimos pelos dois tradutores. Foi submetido a dois testes‐piloto com mães de recém‐nascidos internados na UCIN do estudo, modificaram‐se alguns termos até se atingir compreensão global. O alfa de Cronbach permaneceu acima de 0,7 em todos os itens.

Conclusão

O instrumento resultante da tradução, adaptação transcultural e validação do Empathic‐N mostra‐se adequado para avaliar satisfação dos pais de recém‐nascidos internados em UCIN no Brasil.

Palavras‐chave:
Terapia intensiva neonatal
Qualidade da assistência à saúde
Satisfação do paciente
Pais
Tradução (produto)
Estudo de validação
Texto Completo
Introdução

Na perspectiva da medicina centrada na família e no paciente, a percepção e a satisfação dos pais quanto aos cuidados prestados a seus filhos são valorizadas como medidas de avaliação de qualidade do cuidado.1,2 Em revisão de literatura foram encontrados quatro instrumentos em língua inglesa relacionados à satisfação de pais em Unidade de Cuidados Intensivos Neonatal (UCIN): a Escala NIPS (Neonatal Index of Parent Satisfaction), o Questionário NICU‐PSF (Neonatal Intensive Care Unit‐Parent Satisfaction Form), a Escala PSS:NICO (Parental Stress Scale Neonatal Intensive Care) e o Questionário Empathic‐N (Empowerment of Parent in the Intensive Care Neonatology).3

A escala NIPS é um questionário com 27 itens, divididos em três domínios: qualidade de cuidado, comunicação e atitudes no cuidado/personalidade. Porém, essa escala foca mais na frequência de eventos na UCIN do que na opinião dos pais quanto ao cuidado.4 A NICU‐PSF aborda os conceitos de satisfação geral, comunicação contínua, informação, preparo, participação no cuidado, apoio para a tomada de decisões, necessidades espirituais e proximidade no cuidado e acompanhamento. A sua validade foi estabelecida por validade de conteúdo e análise de consistência interna em cinco de suas nove escalas avaliadas, porém há questionamentos sobre a qualidade da amostra usada para a validação.3 O PSS:NICO é um questionário adaptado da experiência em unidades pediátricas que se propõe a avaliar mais as experiências de estresse nos pais do que a satisfação com o cuidado de seus filhos.5

O questionário holandês Empathic‐N foi desenvolvido de uma lista inicial de 92 indicadores de satisfação dos pais com os cuidados intensivos neonatais, gerada a partir de revisão da literatura e opinião de especialistas obtida por técnica Delphi em duas rodadas. Esses itens foram avaliados por pais e cuidadores, selecionaram‐se 67 itens, divididos em cinco domínios: informação, cuidado & tratamento, organização, participação dos pais e atitude profissional. Cada item é respondido com uma escala de um (1), “certamente não”, a seis (6), “certamente sim”, além da opção “não se aplica”. Também foram acrescentadas quatro questões abertas para avaliação global da satisfação, uma seção para informações demográficas e um espaço livre para os pais expressarem suas experiências.6 Dentre os indicadores de satisfação com o cuidado prestado à comunicação entre os profissionais da UCIN e os pais é bastante valorizado por ser um dos pilares da medicina centrada na família e no paciente, defende o compartilhamento das informações de forma honesta e completa, para estimular a participação dos pais nas decisões.7

A avaliação de testes psicométricos do Empathic‐N foi conduzida em duas coortes de pais de pacientes em uma UCIN holandesa e, durante esse processo, 10 itens foram excluídos, restaram 57. Foi avaliada a consistência interna, que obteve nível de confiabilidade adequada em todos os domínios com teste alfa de Cronbach acima de 0,8. O teste de correlação de Spearman avaliou a validade congruente entre o nível do domínio e a satisfação global e foi satisfatório. Ainda, foi verificado efeito não diferencial entre as variáveis demográficas e os domínios.6

Apesar da importância da avaliação da satisfação dos pais com os cuidados neonatais em qualquer população, não há instrumentos validados, publicados em língua portuguesa, com esse objetivo. Este estudo fez a tradução para o português brasileiro, a adaptação transcultural e a validação do conteúdo do questionário Empathic‐N.

Método

O estudo metodológico de tradução, adaptação transcultural e validação de conteúdo do Empathic‐N foi feito de março de 2013 a dezembro de 2014, na UCIN do Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP). O IMIP é um hospital terciário de Recife‐PE, que conta com equipe multiprofissional, presta assistência exclusivamente a usuários do SUS. No IMIP, em 2014, houve 5.846 nascidos vivos, 29,3% recém‐nascidos prematuros.8 A UCIN tem 50 leitos, com média diária de ocupação de 86,9%, número médio de admissões de 139 pacientes/mês e média de permanência de 9,3 dias.

A tradução e a adaptação transcultural foram feitas pela técnica proposta pelo Grupo da Tradução e Adaptação Transcultural da Sociedade Internacional para Pesquisas Farmacoeconômicas (Ispor) em 2005.9 Esse método foi sugerido pelo autor do Empathic‐N, após autorizar a sua tradução e adaptação transcultural. O Ispor propõe as etapas de Preparação, Tradução, Reconciliação, Retradução, Revisão da Retradução, Harmonização, Teste de Compreensão, Revisão após Teste de Compreensão e Revisão Final (figura 1).

Figura 1.

Tradução, adaptação transcultural e validação de conteúdo.

(0.21MB).

A tradução consistiu na elaboração de duas versões traduzidas uma por brasileira com experiência na língua inglesa (V1) e outra por britânico (V2). V1 e V2 foram analisadas pelos tradutores e na etapa de Reconciliação foi criada uma versão única em português (V3). Na etapa de Retradução a versão V3 foi traduzida para o inglês (V4) por dois tradutores, um brasileiro e um cuja língua nativa era o inglês. A etapa de Revisão da Retradução foi feita por comparação da V4 com o Empathic‐N. As diferenças encontradas foram discutidas na etapa de Harmonização, que resultou na versão em português V5.

Na etapa de Teste de Compreensão V5 foi aplicada aos pais cujos filhos tivessem permanecido mais do que 48 horas na UCIN. O questionário foi respondido durante o internamento na UCIN e os pais foram selecionados por amostra consecutiva. Foram excluídos os pais que se declarassem analfabetos ou cujos filhos fossem a óbito. Os pais assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e foram solicitados a ler, responder e interpretar as questões. A análise de todas as respostas foi feita pelo mesmo pesquisador. Foi considerado não compreendido o item em que mais de 15% dos pais referissem não entender a pergunta ou explicassem de maneira equivocada seu significado.

Os itens não compreendidos foram ajustados na etapa de Revisão após Teste de Compreensão e os ajustes resultaram na versão final em português V6. Na Revisão Final, ajustes referentes a erros de digitação, gramaticais e de diagramação do questionário foram feitos.

A Validação de Conteúdo da versão final foi feita mediante consenso de especialistas. A amostra foi composta por todos os funcionários contratados de nível superior da UCIN‐IMIP que estivessem atuando durante o estudo. Foram excluídos os que estivessem de férias ou licença ou cursando programa de residência. Foram considerados especialistas os componentes da equipe multiprofissional da UCIN do IMIP, composta por 41 médicos neonatologistas, nove enfermeiros, duas psicólogas, uma fonoaudióloga e 12 fisioterapeutas, totalizando 65 profissionais. Quantidade superior ao número descrito em outros estudos, de 10 a 20 profissionais, para compor o painel de especialistas.10

Os especialistas, após leitura e assinatura do TCLE, responderam um questionário e avaliaram a relevância de cada um dos 57 itens da versão final (V6) constar num questionário de avaliação de satisfação de pais em UCIN. Para as respostas foi usada escala Likert com cinco pontos, 5 “muito relevante” e 1 “muito irrelevante”. Além de ser fornecido espaço para observações qualitativas.

Os dados dessa etapa foram digitados em dupla entrada no software Excel 7 e validados no Epiinfo 3.5.3. Para análise dos dados usou‐se o software STATA 12, obteve‐se distribuição de frequências, média e desvio padrão por item e a consistência interna dos itens foi analisada pelo cálculo do coeficiente de alfa de Cronbach por cada domínio. Foram mantidos na versão final do instrumento de avaliação de satisfação dos pais os itens com média das respostas maior ou igual a 3,5.11

O estudo atendeu aos aspectos éticos conforme Resolução N° 466/12 do Conselho Nacional de Saúde12 e foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do IMIP CAE: 18419913.8.0000.5201.

Resultados

A tradução do Empathic‐N foi feita conforme proposto. Na elaboração de V3 foi invertida a ordem de algumas frases de acordo com a sintaxe do português brasileiro e alterado o tempo verbal para terceira pessoa do pretérito imperfeito por ser o mais habitual na linguagem informal. Dentre os termos que apresentavam sinônimos optou‐se pelo mais usual.

Na Revisão da Retradução V4 foi comparada com o Empathic‐N em conjunto pelas pesquisadoras e tradutores quanto à equivalência semântica. A maior parte das afirmativas manteve o sentido com a retradução, as diferenças foram atribuídas ao uso de sinônimos pelos dois tradutores.

A afirmativa “We received symphaty from the doctors and nurses” foi modificada após comparação com a retradução. Considerando que “Sympathy” poderia ser traduzido como “compaixão”, “solidariedade”, “compreensão”, foi considerado mais adequado traduzir a frase para “Os médicos e enfermeiros foram solidários.” Na avaliação final foi traduzido “How would you rate our performance in general?” para “Que nota você daria ao desempenho da nossa unidade de modo geral?” para deixar mais claro ao entrevistado que se trata da atuação dos profissionais na UCIN.

Foram mantidos o formato, a ordem e a divisão dos itens por tópicos do Empathic‐N na versão em português V5, que foi submetido a dois testes de compreensão. As entrevistadas foram mães com média de 28 anos, todas pardas e com mais de oito anos de estudo, porém nenhuma com ensino superior completo. Primeiro entrevistaram‐se oito genitoras, foi observado interesse em avaliar o serviço, com verbalização de queixas e elogios. A maioria apresentou dificuldade de distinguir os enfermeiros dos técnicos em enfermagem, o que poderia modificar a avaliação.

Houve predominância nas respostas extremas (1 ou 6), o que foi atribuído à dificuldade das mães de usar a escala Likert. Assim, optou‐se por adicionar caracteres na escala, com faces que expressam satisfação ou insatisfação, o que foi informado e aceito pelo autor do questionário original.

Observou‐se que as questões 41 e 55 não foram respondidas com coerência. A questão 41 abordava o recebimento de folheto informativo, porém na UCIN estudada não há esse material, o que inviabiliza a avaliação desse item. Já a questão 55 abordava a “formação cultural”, que também não foi compreendida pelas entrevistadas por não ser compatível com nosso contexto.

A dificuldade na compreensão de alguns itens motivou a substituição de palavras ou expressões por equivalentes de mais fácil compreensão ou modificação na ordem das frases. Em alguns itens foram adicionados exemplos (figura 2). Foi substituído o termo UCIN por UTI por ser o termo mais usado no Brasil.

Figura 2.

Demonstrativo dos termos modificados após o primeiro teste‐piloto por cada item da versão 5.

(0.57MB).

Depois de feitas as modificações no questionário, essa versão foi submetida a um segundo Teste de Compreensão com mais cinco mães. Nessa etapa, antes da entrega do questionário foi esclarecida a diferença de função entre os profissionais e reforçada a explicação sobre a escala Likert. Nesse teste houve compreensão total dos itens e respostas mais variadas na escala Likert.

Na etapa de Validação de Conteúdo, dos 65 profissionais, 10 foram excluídos por ser residentes, foram entregues 55 questionários, dos quais 40 (72,7%) foram devolvidos. O grupo foi composto por 20 médicos neonatologistas, 11 enfermeiros, uma psicóloga, uma fonoaudióloga e sete fisioterapeutas. No comitê de especialistas, 95% apresentavam pós‐graduação na área e média de 10,6 anos de experiência em neonatologia. Apenas um profissional preencheu espaço destinado para observações qualitativas.

Foram calculados média e desvio padrão das respostas, conforme figura 3. Os itens 32 “Mesmo durante os procedimentos invasivos, sempre pudemos ficar próximos a nossa criança” e 40 “Era fácil falar na UTI por telefone” foram excluídos por obter média menor do que 3,5. A fidedignidade do instrumento de coleta foi avaliada com o uso da consistência interna dos itens pelo cálculo do coeficiente alfa de Cronbach. Todos os domínios obtiveram valores superiores a 0,7 (figura 4). Após exclusão dos itens 32 e 40, foi recalculado o alfa de Cronbach, que permaneceu acima de 0,7 em todos.

Figura 3.

Demonstrativo de distribuição da frequência das respostas relevantes e muito relevantes (4 e 5), média, desvio padrão por item da versão traduzida do questionário Empathic‐N aplicada aos especialistas.

Figura 4.

Demonstrativo do teste de consistência interna alpha de Cronbach segundo domínios antes e após exclusão dos itens por domínio.

(0.07MB).

Após essas etapas foi obtido o instrumento adaptado, traduzido e validado de avaliação de satisfação de pais em UTI neonatal no Brasil, consta de 53 itens mais quatro questões abertas, manteve a diagramação e a divisão por subitens do questionário original, porém com caracteres que representam a escala Likert.

No entanto, na etapa de revisão, optou‐se por reintroduzir as questões que haviam sido excluídas durante o processo de adaptação transcultural, mantiveram‐se 57 itens no questionário final, além das quatro questões abertas para avaliação global da satisfação, uma seção para informações demográficas e um espaço livre para os pais expressarem suas experiências.

Discussão

O estudo fez a tradução para o português brasileiro, adaptação transcultural e validação de conteúdo do Empathic‐N.

O Teste de Compreensão foi feito com genitoras a fim de torná‐lo acessível à população avaliada, uma vez que o Empathic‐N é autorresponsivo e foi desenvolvido na Holanda, que apresenta diferente perfil socioeconômico e cultural, com baixa desigualdade social e fácil acesso aos serviços de saúde.13

Na observação do perfil das gestantes brasileiras, apresentado na pesquisa Nascer no Brasil, feita de 2011 a 2012, identificaram‐se mulheres com média de 25,7 anos, 18,2% adolescentes e 10,5% com 35 ou mais anos. Das entrevistadas, 73,5% apresentavam pelo menos oito anos de estudo e apenas 8,9% cursaram ensino superior.14 Os dados epidemiológicos do IMIP de 2014 têm perfil semelhante com 22,6% das genitoras adolescentes e 90,5% com mais de 8 anos de estudo.8

Na Holanda a presença de população imigrante, com diversidade cultural e barreiras de linguagem no ambiente de UCIN, pode levar a aumento do estresse materno se não forem bem contornadas.15 Apesar da importância comprovada desse tema, evidenciou‐se no teste‐piloto que a questão “Nossa formação cultural foi levada em consideração” não foi compreendida pelas entrevistadas e foi excluída. É provável que isso deva‐se ao fato de que não há grandes diferenças culturais internas no Nordeste do Brasil. É possível que aconteça em outras regiões brasileiras, a exemplo da Norte, onde há populações indígenas de grupos diferentes, ou Sudeste onde há maior número de imigrantes.

A confiabilidade do instrumento de coleta de dados, usado na Validação de Conteúdo por Comitê de Especialistas, foi aferida pela análise da consistência interna dos itens pelo coeficiente alfa de Cronbach. Os valores superiores a 0,7 para todos os domínios demonstram sua fidedignidade em avaliar a relevância de os itens constarem no instrumento final.13 A análise estatística dessa fase resultaria na exclusão de dois itens.13

Um dos itens aborda a permanência de pais durante procedimentos invasivos. Apesar de a presença dos pais ser defendida pela literatura, os especialistas não consideraram relevante a presença desse item na avaliação da satisfação dos pais, o que pode refletir um costume frequente de algumas unidades neonatais.16,17 A American Heart Association, no entanto, orienta que seja uma decisão familiar estar ou não presente no momento da reanimação cardiovascular.18

O item “Era fácil falar na UTI por telefone” foi avaliado negativamente, provavelmente pelo fato de que na UCIN‐IMIP não é habitual dar informações por telefone, com o objetivo de estimular a presença dos pais e evitar compreensão inadequada das informações. No entanto, essa prática pode estar presente em outros serviços de saúde para facilitar a comunicação, que muitas vezes é feita de forma não satisfatória em vários situações.7 Estudo feito em UCIN dinamarquesa em 2007 fez entrevista com 780 pais e identificou como principal queixa na comunicação a demora para conseguir dialogar com o médico ou enfermeira.19

Na etapa de avaliação por comitê de especialistas do presente estudo foi identificada a valorização da comunicação, já que todos os itens do grupo “Informações” foram avaliados como relevantes e mantidos no estudo.

A afirmativa que abordava a presença de folheto informativo foi excluída inicialmente pelo fato de não haver essa prática na unidade do estudo. Esse é um método usado em vários países para permitir um primeiro contato dos pais com a UTI, garante informações importantes para estabelecer sua convivência no local. Um estudo europeu feito em 125 unidades neonatais observou que 43% dos pais referiam não haver recebido informações sobre a unidade e 46% não receberam informações claras sobre as máquinas, os monitores e os alarmes usados. Portanto, essa prática, apesar de promissora, ainda não apresenta cobertura adequada nas unidades em geral.20

Destaca‐se também o item “Nós participamos ativamente na tomada de decisão sobre os cuidados e tratamento de nossa criança” que apresentou apenas 50% de resposta “relevante” e “muito relevante”. Em revisão sistemática que avaliou necessidades de pais de recém‐nascidos em UTI neonatal foram destacadas seis necessidades primárias, dentre elas a informação adequada e a inclusão no cuidado e nas decisões relacionadas a criança.21 Portanto, percebe‐se que ainda há fragilidades no reconhecimento de conceitos básicos da medicina centrada na família e no paciente pelos profissionais de UTI neonatal.

Para alcançar as necessidades dos pais, são sugeridos quatro comportamentos da equipe de saúde: apoio emocional, participação dos pais, ambiente acolhedor, políticas de apoio da unidade e educação dos pais com prática de habilidades novas por participação guiada.21 Todos esses temas são abordados no Empathic‐N dentre os domínios de informação, cuidados e tratamento, participação dos pais e organização.

O método proposto neste estudo resultaria na exclusão desses quatro itens do questionário. No entanto, a importância desses, conforme evidências na literatura, fez com que a exclusão dos itens fosse reavaliada. Considerando a opinião do autor do questionário original, que foi contrária à exclusão de itens, optou‐se por mantê‐los.

A indicação de exclusão desses itens pelo método proposto parece não estar relacionado a erro metodológico, e sim à incipiência de alguns conceitos de medicina centrada na família e no paciente no serviço estudado. Rotinas como o contato telefônico, permanência de pais em procedimentos invasivos e presença de folheto explicativo são apoiadas pela literatura e devem ser incentivadas. Portanto, no questionário final os itens foram reintroduzidos, considerando que o questionário poderá ser aplicado em diferentes localidades e que caso não seja possível avaliar esses itens, pode‐se usar a opção “não se aplica”.

Após todas as etapas propostas, o Empatich‐N encontra‐se disponível na versão brasileira, o que supre essa lacuna na literatura. Destaca‐se a importância de um instrumento dessa natureza pela sua capacidade de avaliar a satisfação, que é considerada um dos atributos da qualidade em saúde,22 e de proporcionar questionamentos quanto a rotinas dentro da UTI neonatal, na busca pela excelência no serviço oferecido.

Estudos posteriores devem avaliar as propriedades psicométricas do questionário traduzido e adaptado. Particularidades regionais que possam influenciar a adaptação transcultural devem ser levadas em consideração.

Conflitos de interesse

Os autores declaram não haver conflitos de interesse.

Agradecimentos

Ao autor do questionário Empatich‐N, Jos M. Latour, pela permissão da tradução.

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Como citar este artigo: Gomez DB, Vidal SA, Lima LC. Brazilian adaptation and validation of the Empowerment of Parents in the Intensive Care‐Neonatology (EMPATHIC‐N) questionnaire. J Pediatr (Rio J). 2017;93:156–64.

Trabalho desenvolvido no Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP), Recife, PE, Brasil.

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