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a Escala PSS&#58;NICO &#40;<span class="elsevierStyleItalic">Parental Stress Scale Neonatal Intensive Care</span>&#41; e o Question&#225;rio Empathic&#8208;N &#40;<span class="elsevierStyleItalic">Empowerment of Parent in the Intensive Care Neonatology</span>&#41;&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a></p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A escala NIPS &#233; um question&#225;rio com 27 itens&#44; divididos em tr&#234;s dom&#237;nios&#58; qualidade de cuidado&#44; comunica&#231;&#227;o e atitudes no cuidado&#47;personalidade&#46; Por&#233;m&#44; essa escala foca mais na frequ&#234;ncia de eventos na UCIN do que na opini&#227;o dos pais quanto ao cuidado&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a> A NICU&#8208;PSF aborda os conceitos de satisfa&#231;&#227;o geral&#44; comunica&#231;&#227;o cont&#237;nua&#44; informa&#231;&#227;o&#44; preparo&#44; participa&#231;&#227;o no cuidado&#44; apoio para a tomada de decis&#245;es&#44; necessidades espirituais e proximidade no cuidado e acompanhamento&#46; A sua validade foi estabelecida por validade de conte&#250;do e an&#225;lise de consist&#234;ncia interna em cinco de suas nove escalas avaliadas&#44; por&#233;m h&#225; questionamentos sobre a qualidade da amostra usada para a valida&#231;&#227;o&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> O PSS&#58;NICO &#233; um question&#225;rio adaptado da experi&#234;ncia em unidades pedi&#225;tricas que se prop&#245;e a avaliar mais as experi&#234;ncias de estresse nos pais do que a satisfa&#231;&#227;o com o cuidado de seus filhos&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a></p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O question&#225;rio holand&#234;s Empathic&#8208;N foi desenvolvido de uma lista inicial de 92 indicadores de satisfa&#231;&#227;o dos pais com os cuidados intensivos neonatais&#44; gerada a partir de revis&#227;o da literatura e opini&#227;o de especialistas obtida por t&#233;cnica Delphi em duas rodadas&#46; Esses itens foram avaliados por pais e cuidadores&#44; selecionaram&#8208;se 67 itens&#44; divididos em cinco dom&#237;nios&#58; informa&#231;&#227;o&#44; cuidado &#38; tratamento&#44; organiza&#231;&#227;o&#44; participa&#231;&#227;o dos pais e atitude profissional&#46; Cada item &#233; respondido com uma escala de um &#40;1&#41;&#44; &#8220;certamente n&#227;o&#8221;&#44; a seis &#40;6&#41;&#44; &#8220;certamente sim&#8221;&#44; al&#233;m da op&#231;&#227;o &#8220;n&#227;o se aplica&#8221;&#46; Tamb&#233;m foram acrescentadas quatro quest&#245;es abertas para avalia&#231;&#227;o global da satisfa&#231;&#227;o&#44; uma se&#231;&#227;o para informa&#231;&#245;es demogr&#225;ficas e um espa&#231;o livre para os pais expressarem suas experi&#234;ncias&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a> Dentre os indicadores de satisfa&#231;&#227;o com o cuidado prestado &#224; comunica&#231;&#227;o entre os profissionais da UCIN e os pais &#233; bastante valorizado por ser um dos pilares da medicina centrada na fam&#237;lia e no paciente&#44; defende o compartilhamento das informa&#231;&#245;es de forma honesta e completa&#44; para estimular a participa&#231;&#227;o dos pais nas decis&#245;es&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a></p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A avalia&#231;&#227;o de testes psicom&#233;tricos do Empathic&#8208;N foi conduzida em duas coortes de pais de pacientes em uma UCIN holandesa e&#44; durante esse processo&#44; 10 itens foram exclu&#237;dos&#44; restaram 57&#46; Foi avaliada a consist&#234;ncia interna&#44; que obteve n&#237;vel de confiabilidade adequada em todos os dom&#237;nios com teste alfa de Cronbach acima de 0&#44;8&#46; O teste de correla&#231;&#227;o de Spearman avaliou a validade congruente entre o n&#237;vel do dom&#237;nio e a satisfa&#231;&#227;o global e foi satisfat&#243;rio&#46; Ainda&#44; foi verificado efeito n&#227;o diferencial entre as vari&#225;veis demogr&#225;ficas e os dom&#237;nios&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a></p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Apesar da import&#226;ncia da avalia&#231;&#227;o da satisfa&#231;&#227;o dos pais com os cuidados neonatais em qualquer popula&#231;&#227;o&#44; n&#227;o h&#225; instrumentos validados&#44; publicados em l&#237;ngua portuguesa&#44; com esse objetivo&#46; Este estudo fez a tradu&#231;&#227;o para o portugu&#234;s brasileiro&#44; a adapta&#231;&#227;o transcultural e a valida&#231;&#227;o do conte&#250;do do question&#225;rio Empathic&#8208;N&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">M&#233;todo</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O estudo metodol&#243;gico de tradu&#231;&#227;o&#44; adapta&#231;&#227;o transcultural e valida&#231;&#227;o de conte&#250;do do Empathic&#8208;N foi feito de mar&#231;o de 2013 a dezembro de 2014&#44; na UCIN do Instituto de Medicina Integral Prof&#46; Fernando Figueira &#40;IMIP&#41;&#46; O IMIP &#233; um hospital terci&#225;rio de Recife&#8208;PE&#44; que conta com equipe multiprofissional&#44; presta assist&#234;ncia exclusivamente a usu&#225;rios do SUS&#46; No IMIP&#44; em 2014&#44; houve 5&#46;846 nascidos vivos&#44; 29&#44;3&#37; rec&#233;m&#8208;nascidos prematuros&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a> A UCIN tem 50 leitos&#44; com m&#233;dia di&#225;ria de ocupa&#231;&#227;o de 86&#44;9&#37;&#44; n&#250;mero m&#233;dio de admiss&#245;es de 139 pacientes&#47;m&#234;s e m&#233;dia de perman&#234;ncia de 9&#44;3 dias&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A tradu&#231;&#227;o e a adapta&#231;&#227;o transcultural foram feitas pela t&#233;cnica proposta pelo Grupo da Tradu&#231;&#227;o e Adapta&#231;&#227;o Transcultural da Sociedade Internacional para Pesquisas Farmacoecon&#244;micas &#40;Ispor&#41; em 2005&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a> Esse m&#233;todo foi sugerido pelo autor do Empathic&#8208;N&#44; ap&#243;s autorizar a sua tradu&#231;&#227;o e adapta&#231;&#227;o transcultural&#46; O Ispor prop&#245;e as etapas de Prepara&#231;&#227;o&#44; Tradu&#231;&#227;o&#44; Reconcilia&#231;&#227;o&#44; Retradu&#231;&#227;o&#44; Revis&#227;o da Retradu&#231;&#227;o&#44; Harmoniza&#231;&#227;o&#44; Teste de Compreens&#227;o&#44; Revis&#227;o ap&#243;s Teste de Compreens&#227;o e Revis&#227;o Final &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A tradu&#231;&#227;o consistiu na elabora&#231;&#227;o de duas vers&#245;es traduzidas uma por brasileira com experi&#234;ncia na l&#237;ngua inglesa &#40;V1&#41; e outra por brit&#226;nico &#40;V2&#41;&#46; V1 e V2 foram analisadas pelos tradutores e na etapa de Reconcilia&#231;&#227;o foi criada uma vers&#227;o &#250;nica em portugu&#234;s &#40;V3&#41;&#46; Na etapa de Retradu&#231;&#227;o a vers&#227;o V3 foi traduzida para o ingl&#234;s &#40;V4&#41; por dois tradutores&#44; um brasileiro e um cuja l&#237;ngua nativa era o ingl&#234;s&#46; A etapa de Revis&#227;o da Retradu&#231;&#227;o foi feita por compara&#231;&#227;o da V4 com o Empathic&#8208;N&#46; As diferen&#231;as encontradas foram discutidas na etapa de Harmoniza&#231;&#227;o&#44; que resultou na vers&#227;o em portugu&#234;s V5&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na etapa de Teste de Compreens&#227;o V5 foi aplicada aos pais cujos filhos tivessem permanecido mais do que 48 horas na UCIN&#46; O question&#225;rio foi respondido durante o internamento na UCIN e os pais foram selecionados por amostra consecutiva&#46; Foram exclu&#237;dos os pais que se declarassem analfabetos ou cujos filhos fossem a &#243;bito&#46; Os pais assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido &#40;TCLE&#41; e foram solicitados a ler&#44; responder e interpretar as quest&#245;es&#46; A an&#225;lise de todas as respostas foi feita pelo mesmo pesquisador&#46; Foi considerado n&#227;o compreendido o item em que mais de 15&#37; dos pais referissem n&#227;o entender a pergunta ou explicassem de maneira equivocada seu significado&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os itens n&#227;o compreendidos foram ajustados na etapa de Revis&#227;o ap&#243;s Teste de Compreens&#227;o e os ajustes resultaram na vers&#227;o final em portugu&#234;s V6&#46; Na Revis&#227;o Final&#44; ajustes referentes a erros de digita&#231;&#227;o&#44; gramaticais e de diagrama&#231;&#227;o do question&#225;rio foram feitos&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A Valida&#231;&#227;o de Conte&#250;do da vers&#227;o final foi feita mediante consenso de especialistas&#46; A amostra foi composta por todos os funcion&#225;rios contratados de n&#237;vel superior da UCIN&#8208;IMIP que estivessem atuando durante o estudo&#46; Foram exclu&#237;dos os que estivessem de f&#233;rias ou licen&#231;a ou cursando programa de resid&#234;ncia&#46; Foram considerados especialistas os componentes da equipe multiprofissional da UCIN do IMIP&#44; composta por 41 m&#233;dicos neonatologistas&#44; nove enfermeiros&#44; duas psic&#243;logas&#44; uma fonoaudi&#243;loga e 12 fisioterapeutas&#44; totalizando 65 profissionais&#46; Quantidade superior ao n&#250;mero descrito em outros estudos&#44; de 10 a 20 profissionais&#44; para compor o painel de especialistas&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a></p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os especialistas&#44; ap&#243;s leitura e assinatura do TCLE&#44; responderam um question&#225;rio e avaliaram a relev&#226;ncia de cada um dos 57 itens da vers&#227;o final &#40;V6&#41; constar num question&#225;rio de avalia&#231;&#227;o de satisfa&#231;&#227;o de pais em UCIN&#46; Para as respostas foi usada escala Likert com cinco pontos&#44; 5 &#8220;muito relevante&#8221; e 1 &#8220;muito irrelevante&#8221;&#46; Al&#233;m de ser fornecido espa&#231;o para observa&#231;&#245;es qualitativas&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os dados dessa etapa foram digitados em dupla entrada no <span class="elsevierStyleItalic">software</span> Excel 7 e validados no Epiinfo 3&#46;5&#46;3&#46; Para an&#225;lise dos dados usou&#8208;se o <span class="elsevierStyleItalic">software</span> STATA 12&#44; obteve&#8208;se distribui&#231;&#227;o de frequ&#234;ncias&#44; m&#233;dia e desvio padr&#227;o por item e a consist&#234;ncia interna dos itens foi analisada pelo c&#225;lculo do coeficiente de alfa de Cronbach por cada dom&#237;nio&#46; Foram mantidos na vers&#227;o final do instrumento de avalia&#231;&#227;o de satisfa&#231;&#227;o dos pais os itens com m&#233;dia das respostas maior ou igual a 3&#44;5&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a></p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O estudo atendeu aos aspectos &#233;ticos conforme Resolu&#231;&#227;o N&#176; 466&#47;12 do Conselho Nacional de Sa&#250;de<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a> e foi aprovado pelo Comit&#234; de &#201;tica em Pesquisa do IMIP CAE&#58; 18419913&#46;8&#46;0000&#46;5201&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Resultados</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A tradu&#231;&#227;o do Empathic&#8208;N foi feita conforme proposto&#46; Na elabora&#231;&#227;o de V3 foi invertida a ordem de algumas frases de acordo com a sintaxe do portugu&#234;s brasileiro e alterado o tempo verbal para terceira pessoa do pret&#233;rito imperfeito por ser o mais habitual na linguagem informal&#46; Dentre os termos que apresentavam sin&#244;nimos optou&#8208;se pelo mais usual&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na Revis&#227;o da Retradu&#231;&#227;o V4 foi comparada com o Empathic&#8208;N em conjunto pelas pesquisadoras e tradutores quanto &#224; equival&#234;ncia sem&#226;ntica&#46; A maior parte das afirmativas manteve o sentido com a retradu&#231;&#227;o&#44; as diferen&#231;as foram atribu&#237;das ao uso de sin&#244;nimos pelos dois tradutores&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A afirmativa &#8220;<span class="elsevierStyleItalic">We received symphaty from the doctors and nurses</span>&#8221; foi modificada ap&#243;s compara&#231;&#227;o com a retradu&#231;&#227;o&#46; Considerando que &#8220;<span class="elsevierStyleItalic">Sympathy</span>&#8221; poderia ser traduzido como &#8220;compaix&#227;o&#8221;&#44; &#8220;solidariedade&#8221;&#44; &#8220;compreens&#227;o&#8221;&#44; foi considerado mais adequado traduzir a frase para &#8220;Os m&#233;dicos e enfermeiros foram solid&#225;rios&#46;&#8221; Na avalia&#231;&#227;o final foi traduzido &#8220;<span class="elsevierStyleItalic">How would you rate our performance in general</span>&#63;&#8221; para &#8220;Que nota voc&#234; daria ao desempenho da nossa unidade de modo geral&#63;&#8221; para deixar mais claro ao entrevistado que se trata da atua&#231;&#227;o dos profissionais na UCIN&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Foram mantidos o formato&#44; a ordem e a divis&#227;o dos itens por t&#243;picos do Empathic&#8208;N na vers&#227;o em portugu&#234;s V5&#44; que foi submetido a dois testes de compreens&#227;o&#46; As entrevistadas foram m&#227;es com m&#233;dia de 28 anos&#44; todas pardas e com mais de oito anos de estudo&#44; por&#233;m nenhuma com ensino superior completo&#46; Primeiro entrevistaram&#8208;se oito genitoras&#44; foi observado interesse em avaliar o servi&#231;o&#44; com verbaliza&#231;&#227;o de queixas e elogios&#46; A maioria apresentou dificuldade de distinguir os enfermeiros dos t&#233;cnicos em enfermagem&#44; o que poderia modificar a avalia&#231;&#227;o&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Houve predomin&#226;ncia nas respostas extremas &#40;1 ou 6&#41;&#44; o que foi atribu&#237;do &#224; dificuldade das m&#227;es de usar a escala Likert<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> Assim&#44; optou&#8208;se por adicionar caracteres na escala&#44; com faces que expressam satisfa&#231;&#227;o ou insatisfa&#231;&#227;o&#44; o que foi informado e aceito pelo autor do question&#225;rio original&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Observou&#8208;se que as quest&#245;es 41 e 55 n&#227;o foram respondidas com coer&#234;ncia&#46; A quest&#227;o 41 abordava o recebimento de folheto informativo&#44; por&#233;m na UCIN estudada n&#227;o h&#225; esse material&#44; o que inviabiliza a avalia&#231;&#227;o desse item&#46; J&#225; a quest&#227;o 55 abordava a &#8220;forma&#231;&#227;o cultural&#8221;&#44; que tamb&#233;m n&#227;o foi compreendida pelas entrevistadas por n&#227;o ser compat&#237;vel com nosso contexto&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A dificuldade na compreens&#227;o de alguns itens motivou a substitui&#231;&#227;o de palavras ou express&#245;es por equivalentes de mais f&#225;cil compreens&#227;o ou modifica&#231;&#227;o na ordem das frases&#46; Em alguns itens foram adicionados exemplos &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">figura 2</a>&#41;&#46; Foi substitu&#237;do o termo UCIN por UTI por ser o termo mais usado no Brasil&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Depois de feitas as modifica&#231;&#245;es no question&#225;rio&#44; essa vers&#227;o foi submetida a um segundo Teste de Compreens&#227;o com mais cinco m&#227;es&#46; Nessa etapa&#44; antes da entrega do question&#225;rio foi esclarecida a diferen&#231;a de fun&#231;&#227;o entre os profissionais e refor&#231;ada a explica&#231;&#227;o sobre a escala Likert&#46; Nesse teste houve compreens&#227;o total dos itens e respostas mais variadas na escala Likert&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na etapa de Valida&#231;&#227;o de Conte&#250;do&#44; dos 65 profissionais&#44; 10 foram exclu&#237;dos por ser residentes&#44; foram entregues 55 question&#225;rios&#44; dos quais 40 &#40;72&#44;7&#37;&#41; foram devolvidos&#46; O grupo foi composto por 20 m&#233;dicos neonatologistas&#44; 11 enfermeiros&#44; uma psic&#243;loga&#44; uma fonoaudi&#243;loga e sete fisioterapeutas&#46; No comit&#234; de especialistas&#44; 95&#37; apresentavam p&#243;s&#8208;gradua&#231;&#227;o na &#225;rea e m&#233;dia de 10&#44;6 anos de experi&#234;ncia em neonatologia&#46; Apenas um profissional preencheu espa&#231;o destinado para observa&#231;&#245;es qualitativas&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Foram calculados m&#233;dia e desvio padr&#227;o das respostas&#44; conforme <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">figura 3</a>&#46; Os itens 32 &#8220;Mesmo durante os procedimentos invasivos&#44; sempre pudemos ficar pr&#243;ximos a nossa crian&#231;a&#8221; e 40 &#8220;Era f&#225;cil falar na UTI por telefone&#8221; foram exclu&#237;dos por obter m&#233;dia menor do que 3&#44;5&#46; A fidedignidade do instrumento de coleta foi avaliada com o uso da consist&#234;ncia interna dos itens pelo c&#225;lculo do coeficiente alfa de Cronbach&#46; Todos os dom&#237;nios obtiveram valores superiores a 0&#44;7 &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0020">figura 4</a>&#41;&#46; Ap&#243;s exclus&#227;o dos itens 32 e 40&#44; foi recalculado o alfa de Cronbach&#44; que permaneceu acima de 0&#44;7 em todos&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0015"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="fig0020"></elsevierMultimedia><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ap&#243;s essas etapas foi obtido o instrumento adaptado&#44; traduzido e validado de avalia&#231;&#227;o de satisfa&#231;&#227;o de pais em UTI neonatal no Brasil&#44; consta de 53 itens mais quatro quest&#245;es abertas&#44; manteve a diagrama&#231;&#227;o e a divis&#227;o por subitens do question&#225;rio original&#44; por&#233;m com caracteres que representam a escala Likert&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No entanto&#44; na etapa de revis&#227;o&#44; optou&#8208;se por reintroduzir as quest&#245;es que haviam sido exclu&#237;das durante o processo de adapta&#231;&#227;o transcultural&#44; mantiveram&#8208;se 57 itens no question&#225;rio final&#44; al&#233;m das quatro quest&#245;es abertas para avalia&#231;&#227;o global da satisfa&#231;&#227;o&#44; uma se&#231;&#227;o para informa&#231;&#245;es demogr&#225;ficas e um espa&#231;o livre para os pais expressarem suas experi&#234;ncias&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Discuss&#227;o</span><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O estudo fez a tradu&#231;&#227;o para o portugu&#234;s brasileiro&#44; adapta&#231;&#227;o transcultural e valida&#231;&#227;o de conte&#250;do do Empathic&#8208;N&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O Teste de Compreens&#227;o foi feito com genitoras a fim de torn&#225;&#8208;lo acess&#237;vel &#224; popula&#231;&#227;o avaliada&#44; uma vez que o Empathic&#8208;N &#233; autorresponsivo e foi desenvolvido na Holanda&#44; que apresenta diferente perfil socioecon&#244;mico e cultural&#44; com baixa desigualdade social e f&#225;cil acesso aos servi&#231;os de sa&#250;de&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a></p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na observa&#231;&#227;o do perfil das gestantes brasileiras&#44; apresentado na pesquisa Nascer no Brasil&#44; feita de 2011 a 2012&#44; identificaram&#8208;se mulheres com m&#233;dia de 25&#44;7 anos&#44; 18&#44;2&#37; adolescentes e 10&#44;5&#37; com 35 ou mais anos&#46; Das entrevistadas&#44; 73&#44;5&#37; apresentavam pelo menos oito anos de estudo e apenas 8&#44;9&#37; cursaram ensino superior&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a> Os dados epidemiol&#243;gicos do IMIP de 2014 t&#234;m perfil semelhante com 22&#44;6&#37; das genitoras adolescentes e 90&#44;5&#37; com mais de 8 anos de estudo&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a></p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na Holanda a presen&#231;a de popula&#231;&#227;o imigrante&#44; com diversidade cultural e barreiras de linguagem no ambiente de UCIN&#44; pode levar a aumento do estresse materno se n&#227;o forem bem contornadas&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a> Apesar da import&#226;ncia comprovada desse tema&#44; evidenciou&#8208;se no teste&#8208;piloto que a quest&#227;o &#8220;Nossa forma&#231;&#227;o cultural foi levada em considera&#231;&#227;o&#8221; n&#227;o foi compreendida pelas entrevistadas e foi exclu&#237;da&#46; &#201; prov&#225;vel que isso deva&#8208;se ao fato de que n&#227;o h&#225; grandes diferen&#231;as culturais internas no Nordeste do Brasil&#46; &#201; poss&#237;vel que aconte&#231;a em outras regi&#245;es brasileiras&#44; a exemplo da Norte&#44; onde h&#225; popula&#231;&#245;es ind&#237;genas de grupos diferentes&#44; ou Sudeste onde h&#225; maior n&#250;mero de imigrantes&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A confiabilidade do instrumento de coleta de dados&#44; usado na Valida&#231;&#227;o de Conte&#250;do por Comit&#234; de Especialistas&#44; foi aferida pela an&#225;lise da consist&#234;ncia interna dos itens pelo coeficiente alfa de Cronbach&#46; Os valores superiores a 0&#44;7 para todos os dom&#237;nios demonstram sua fidedignidade em avaliar a relev&#226;ncia de os itens constarem no instrumento final&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a> A an&#225;lise estat&#237;stica dessa fase resultaria na exclus&#227;o de dois itens&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a></p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Um dos itens aborda a perman&#234;ncia de pais durante procedimentos invasivos&#46; Apesar de a presen&#231;a dos pais ser defendida pela literatura&#44; os especialistas n&#227;o consideraram relevante a presen&#231;a desse item na avalia&#231;&#227;o da satisfa&#231;&#227;o dos pais&#44; o que pode refletir um costume frequente de algumas unidades neonatais&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">16&#44;17</span></a> A <span class="elsevierStyleItalic">American Heart Association</span>&#44; no entanto&#44; orienta que seja uma decis&#227;o familiar estar ou n&#227;o presente no momento da reanima&#231;&#227;o cardiovascular&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a></p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O item &#8220;Era f&#225;cil falar na UTI por telefone&#8221; foi avaliado negativamente&#44; provavelmente pelo fato de que na UCIN&#8208;IMIP n&#227;o &#233; habitual dar informa&#231;&#245;es por telefone&#44; com o objetivo de estimular a presen&#231;a dos pais e evitar compreens&#227;o inadequada das informa&#231;&#245;es&#46; No entanto&#44; essa pr&#225;tica pode estar presente em outros servi&#231;os de sa&#250;de para facilitar a comunica&#231;&#227;o&#44; que muitas vezes &#233; feita de forma n&#227;o satisfat&#243;ria em v&#225;rios situa&#231;&#245;es&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a> Estudo feito em UCIN dinamarquesa em 2007 fez entrevista com 780 pais e identificou como principal queixa na comunica&#231;&#227;o a demora para conseguir dialogar com o m&#233;dico ou enfermeira&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a></p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na etapa de avalia&#231;&#227;o por comit&#234; de especialistas do presente estudo foi identificada a valoriza&#231;&#227;o da comunica&#231;&#227;o&#44; j&#225; que todos os itens do grupo &#8220;<span class="elsevierStyleItalic">Informa&#231;&#245;es</span>&#8221; foram avaliados como relevantes e mantidos no estudo&#46;</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A afirmativa que abordava a presen&#231;a de folheto informativo foi exclu&#237;da inicialmente pelo fato de n&#227;o haver essa pr&#225;tica na unidade do estudo&#46; Esse &#233; um m&#233;todo usado em v&#225;rios pa&#237;ses para permitir um primeiro contato dos pais com a UTI&#44; garante informa&#231;&#245;es importantes para estabelecer sua conviv&#234;ncia no local&#46; Um estudo europeu feito em 125 unidades neonatais observou que 43&#37; dos pais referiam n&#227;o haver recebido informa&#231;&#245;es sobre a unidade e 46&#37; n&#227;o receberam informa&#231;&#245;es claras sobre as m&#225;quinas&#44; os monitores e os alarmes usados&#46; Portanto&#44; essa pr&#225;tica&#44; apesar de promissora&#44; ainda n&#227;o apresenta cobertura adequada nas unidades em geral&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a></p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Destaca&#8208;se tamb&#233;m o item &#8220;N&#243;s participamos ativamente na tomada de decis&#227;o sobre os cuidados e tratamento de nossa crian&#231;a&#8221; que apresentou apenas 50&#37; de resposta &#8220;relevante&#8221; e &#8220;muito relevante&#8221;&#46; Em revis&#227;o sistem&#225;tica que avaliou necessidades de pais de rec&#233;m&#8208;nascidos em UTI neonatal foram destacadas seis necessidades prim&#225;rias&#44; dentre elas a informa&#231;&#227;o adequada e a inclus&#227;o no cuidado e nas decis&#245;es relacionadas a crian&#231;a&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a> Portanto&#44; percebe&#8208;se que ainda h&#225; fragilidades no reconhecimento de conceitos b&#225;sicos da medicina centrada na fam&#237;lia e no paciente pelos profissionais de UTI neonatal&#46;</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para alcan&#231;ar as necessidades dos pais&#44; s&#227;o sugeridos quatro comportamentos da equipe de sa&#250;de&#58; apoio emocional&#44; participa&#231;&#227;o dos pais&#44; ambiente acolhedor&#44; pol&#237;ticas de apoio da unidade e educa&#231;&#227;o dos pais com pr&#225;tica de habilidades novas por participa&#231;&#227;o guiada&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a> Todos esses temas s&#227;o abordados no Empathic&#8208;N dentre os dom&#237;nios de informa&#231;&#227;o&#44; cuidados e tratamento&#44; participa&#231;&#227;o dos pais e organiza&#231;&#227;o&#46;</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O m&#233;todo proposto neste estudo resultaria na exclus&#227;o desses quatro itens do question&#225;rio&#46; No entanto&#44; a import&#226;ncia desses&#44; conforme evid&#234;ncias na literatura&#44; fez com que a exclus&#227;o dos itens fosse reavaliada&#46; Considerando a opini&#227;o do autor do question&#225;rio original&#44; que foi contr&#225;ria &#224; exclus&#227;o de itens&#44; optou&#8208;se por mant&#234;&#8208;los&#46;</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A indica&#231;&#227;o de exclus&#227;o desses itens pelo m&#233;todo proposto parece n&#227;o estar relacionado a erro metodol&#243;gico&#44; e sim &#224; incipi&#234;ncia de alguns conceitos de medicina centrada na fam&#237;lia e no paciente no servi&#231;o estudado&#46; Rotinas como o contato telef&#244;nico&#44; perman&#234;ncia de pais em procedimentos invasivos e presen&#231;a de folheto explicativo s&#227;o apoiadas pela literatura e devem ser incentivadas&#46; Portanto&#44; no question&#225;rio final os itens foram reintroduzidos&#44; considerando que o question&#225;rio poder&#225; ser aplicado em diferentes localidades e que caso n&#227;o seja poss&#237;vel avaliar esses itens&#44; pode&#8208;se usar a op&#231;&#227;o &#8220;n&#227;o se aplica&#8221;&#46;</p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ap&#243;s todas as etapas propostas&#44; o Empatich&#8208;N encontra&#8208;se dispon&#237;vel na vers&#227;o brasileira&#44; o que supre essa lacuna na literatura&#46; Destaca&#8208;se a import&#226;ncia de um instrumento dessa natureza pela sua capacidade de avaliar a satisfa&#231;&#227;o&#44; que &#233; considerada um dos atributos da qualidade em sa&#250;de&#44;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a> e de proporcionar questionamentos quanto a rotinas dentro da UTI neonatal&#44; na busca pela excel&#234;ncia no servi&#231;o oferecido&#46;</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estudos posteriores devem avaliar as propriedades psicom&#233;tricas do question&#225;rio traduzido e adaptado&#46; Particularidades regionais que possam influenciar a adapta&#231;&#227;o transcultural devem ser levadas em considera&#231;&#227;o&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Conflitos de interesse</span><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os autores declaram n&#227;o haver conflitos de interesse&#46;</p></span></span>"
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Artigo Original
Brazilian adaptation and validation of the Empowerment of Parents in the Intensive Care‐Neonatology (EMPATHIC‐N) questionnaire
Adaptação brasileira e validação do questionário Empowerment of Parents in the Intensive Care‐Neonatology (EMPATHIC‐N)
Dafne B.C.A. Gomeza,
Autor para correspondência
dafnebarcala@hotmail.com

Autor para correspondência.
, Suely A. Vidala,b, Luciana C.S. Limac
a Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP), Recife, PE, Brasil
b Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP), Grupo de Estudos em Avaliação em Saúde (Geas), Recife, PE, Brasil
c Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP), Programa de Residência Médica, Recife, PE, Brasil
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a Escala PSS&#58;NICO &#40;<span class="elsevierStyleItalic">Parental Stress Scale Neonatal Intensive Care</span>&#41; e o Question&#225;rio Empathic&#8208;N &#40;<span class="elsevierStyleItalic">Empowerment of Parent in the Intensive Care Neonatology</span>&#41;&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a></p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A escala NIPS &#233; um question&#225;rio com 27 itens&#44; divididos em tr&#234;s dom&#237;nios&#58; qualidade de cuidado&#44; comunica&#231;&#227;o e atitudes no cuidado&#47;personalidade&#46; Por&#233;m&#44; essa escala foca mais na frequ&#234;ncia de eventos na UCIN do que na opini&#227;o dos pais quanto ao cuidado&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a> A NICU&#8208;PSF aborda os conceitos de satisfa&#231;&#227;o geral&#44; comunica&#231;&#227;o cont&#237;nua&#44; informa&#231;&#227;o&#44; preparo&#44; participa&#231;&#227;o no cuidado&#44; apoio para a tomada de decis&#245;es&#44; necessidades espirituais e proximidade no cuidado e acompanhamento&#46; A sua validade foi estabelecida por validade de conte&#250;do e an&#225;lise de consist&#234;ncia interna em cinco de suas nove escalas avaliadas&#44; por&#233;m h&#225; questionamentos sobre a qualidade da amostra usada para a valida&#231;&#227;o&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> O PSS&#58;NICO &#233; um question&#225;rio adaptado da experi&#234;ncia em unidades pedi&#225;tricas que se prop&#245;e a avaliar mais as experi&#234;ncias de estresse nos pais do que a satisfa&#231;&#227;o com o cuidado de seus filhos&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a></p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O question&#225;rio holand&#234;s Empathic&#8208;N foi desenvolvido de uma lista inicial de 92 indicadores de satisfa&#231;&#227;o dos pais com os cuidados intensivos neonatais&#44; gerada a partir de revis&#227;o da literatura e opini&#227;o de especialistas obtida por t&#233;cnica Delphi em duas rodadas&#46; Esses itens foram avaliados por pais e cuidadores&#44; selecionaram&#8208;se 67 itens&#44; divididos em cinco dom&#237;nios&#58; informa&#231;&#227;o&#44; cuidado &#38; tratamento&#44; organiza&#231;&#227;o&#44; participa&#231;&#227;o dos pais e atitude profissional&#46; Cada item &#233; respondido com uma escala de um &#40;1&#41;&#44; &#8220;certamente n&#227;o&#8221;&#44; a seis &#40;6&#41;&#44; &#8220;certamente sim&#8221;&#44; al&#233;m da op&#231;&#227;o &#8220;n&#227;o se aplica&#8221;&#46; Tamb&#233;m foram acrescentadas quatro quest&#245;es abertas para avalia&#231;&#227;o global da satisfa&#231;&#227;o&#44; uma se&#231;&#227;o para informa&#231;&#245;es demogr&#225;ficas e um espa&#231;o livre para os pais expressarem suas experi&#234;ncias&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a> Dentre os indicadores de satisfa&#231;&#227;o com o cuidado prestado &#224; comunica&#231;&#227;o entre os profissionais da UCIN e os pais &#233; bastante valorizado por ser um dos pilares da medicina centrada na fam&#237;lia e no paciente&#44; defende o compartilhamento das informa&#231;&#245;es de forma honesta e completa&#44; para estimular a participa&#231;&#227;o dos pais nas decis&#245;es&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a></p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A avalia&#231;&#227;o de testes psicom&#233;tricos do Empathic&#8208;N foi conduzida em duas coortes de pais de pacientes em uma UCIN holandesa e&#44; durante esse processo&#44; 10 itens foram exclu&#237;dos&#44; restaram 57&#46; Foi avaliada a consist&#234;ncia interna&#44; que obteve n&#237;vel de confiabilidade adequada em todos os dom&#237;nios com teste alfa de Cronbach acima de 0&#44;8&#46; O teste de correla&#231;&#227;o de Spearman avaliou a validade congruente entre o n&#237;vel do dom&#237;nio e a satisfa&#231;&#227;o global e foi satisfat&#243;rio&#46; Ainda&#44; foi verificado efeito n&#227;o diferencial entre as vari&#225;veis demogr&#225;ficas e os dom&#237;nios&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a></p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Apesar da import&#226;ncia da avalia&#231;&#227;o da satisfa&#231;&#227;o dos pais com os cuidados neonatais em qualquer popula&#231;&#227;o&#44; n&#227;o h&#225; instrumentos validados&#44; publicados em l&#237;ngua portuguesa&#44; com esse objetivo&#46; Este estudo fez a tradu&#231;&#227;o para o portugu&#234;s brasileiro&#44; a adapta&#231;&#227;o transcultural e a valida&#231;&#227;o do conte&#250;do do question&#225;rio Empathic&#8208;N&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">M&#233;todo</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O estudo metodol&#243;gico de tradu&#231;&#227;o&#44; adapta&#231;&#227;o transcultural e valida&#231;&#227;o de conte&#250;do do Empathic&#8208;N foi feito de mar&#231;o de 2013 a dezembro de 2014&#44; na UCIN do Instituto de Medicina Integral Prof&#46; Fernando Figueira &#40;IMIP&#41;&#46; O IMIP &#233; um hospital terci&#225;rio de Recife&#8208;PE&#44; que conta com equipe multiprofissional&#44; presta assist&#234;ncia exclusivamente a usu&#225;rios do SUS&#46; No IMIP&#44; em 2014&#44; houve 5&#46;846 nascidos vivos&#44; 29&#44;3&#37; rec&#233;m&#8208;nascidos prematuros&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a> A UCIN tem 50 leitos&#44; com m&#233;dia di&#225;ria de ocupa&#231;&#227;o de 86&#44;9&#37;&#44; n&#250;mero m&#233;dio de admiss&#245;es de 139 pacientes&#47;m&#234;s e m&#233;dia de perman&#234;ncia de 9&#44;3 dias&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A tradu&#231;&#227;o e a adapta&#231;&#227;o transcultural foram feitas pela t&#233;cnica proposta pelo Grupo da Tradu&#231;&#227;o e Adapta&#231;&#227;o Transcultural da Sociedade Internacional para Pesquisas Farmacoecon&#244;micas &#40;Ispor&#41; em 2005&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a> Esse m&#233;todo foi sugerido pelo autor do Empathic&#8208;N&#44; ap&#243;s autorizar a sua tradu&#231;&#227;o e adapta&#231;&#227;o transcultural&#46; O Ispor prop&#245;e as etapas de Prepara&#231;&#227;o&#44; Tradu&#231;&#227;o&#44; Reconcilia&#231;&#227;o&#44; Retradu&#231;&#227;o&#44; Revis&#227;o da Retradu&#231;&#227;o&#44; Harmoniza&#231;&#227;o&#44; Teste de Compreens&#227;o&#44; Revis&#227;o ap&#243;s Teste de Compreens&#227;o e Revis&#227;o Final &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A tradu&#231;&#227;o consistiu na elabora&#231;&#227;o de duas vers&#245;es traduzidas uma por brasileira com experi&#234;ncia na l&#237;ngua inglesa &#40;V1&#41; e outra por brit&#226;nico &#40;V2&#41;&#46; V1 e V2 foram analisadas pelos tradutores e na etapa de Reconcilia&#231;&#227;o foi criada uma vers&#227;o &#250;nica em portugu&#234;s &#40;V3&#41;&#46; Na etapa de Retradu&#231;&#227;o a vers&#227;o V3 foi traduzida para o ingl&#234;s &#40;V4&#41; por dois tradutores&#44; um brasileiro e um cuja l&#237;ngua nativa era o ingl&#234;s&#46; A etapa de Revis&#227;o da Retradu&#231;&#227;o foi feita por compara&#231;&#227;o da V4 com o Empathic&#8208;N&#46; As diferen&#231;as encontradas foram discutidas na etapa de Harmoniza&#231;&#227;o&#44; que resultou na vers&#227;o em portugu&#234;s V5&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na etapa de Teste de Compreens&#227;o V5 foi aplicada aos pais cujos filhos tivessem permanecido mais do que 48 horas na UCIN&#46; O question&#225;rio foi respondido durante o internamento na UCIN e os pais foram selecionados por amostra consecutiva&#46; Foram exclu&#237;dos os pais que se declarassem analfabetos ou cujos filhos fossem a &#243;bito&#46; Os pais assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido &#40;TCLE&#41; e foram solicitados a ler&#44; responder e interpretar as quest&#245;es&#46; A an&#225;lise de todas as respostas foi feita pelo mesmo pesquisador&#46; Foi considerado n&#227;o compreendido o item em que mais de 15&#37; dos pais referissem n&#227;o entender a pergunta ou explicassem de maneira equivocada seu significado&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os itens n&#227;o compreendidos foram ajustados na etapa de Revis&#227;o ap&#243;s Teste de Compreens&#227;o e os ajustes resultaram na vers&#227;o final em portugu&#234;s V6&#46; Na Revis&#227;o Final&#44; ajustes referentes a erros de digita&#231;&#227;o&#44; gramaticais e de diagrama&#231;&#227;o do question&#225;rio foram feitos&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A Valida&#231;&#227;o de Conte&#250;do da vers&#227;o final foi feita mediante consenso de especialistas&#46; A amostra foi composta por todos os funcion&#225;rios contratados de n&#237;vel superior da UCIN&#8208;IMIP que estivessem atuando durante o estudo&#46; Foram exclu&#237;dos os que estivessem de f&#233;rias ou licen&#231;a ou cursando programa de resid&#234;ncia&#46; Foram considerados especialistas os componentes da equipe multiprofissional da UCIN do IMIP&#44; composta por 41 m&#233;dicos neonatologistas&#44; nove enfermeiros&#44; duas psic&#243;logas&#44; uma fonoaudi&#243;loga e 12 fisioterapeutas&#44; totalizando 65 profissionais&#46; Quantidade superior ao n&#250;mero descrito em outros estudos&#44; de 10 a 20 profissionais&#44; para compor o painel de especialistas&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a></p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os especialistas&#44; ap&#243;s leitura e assinatura do TCLE&#44; responderam um question&#225;rio e avaliaram a relev&#226;ncia de cada um dos 57 itens da vers&#227;o final &#40;V6&#41; constar num question&#225;rio de avalia&#231;&#227;o de satisfa&#231;&#227;o de pais em UCIN&#46; Para as respostas foi usada escala Likert com cinco pontos&#44; 5 &#8220;muito relevante&#8221; e 1 &#8220;muito irrelevante&#8221;&#46; Al&#233;m de ser fornecido espa&#231;o para observa&#231;&#245;es qualitativas&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os dados dessa etapa foram digitados em dupla entrada no <span class="elsevierStyleItalic">software</span> Excel 7 e validados no Epiinfo 3&#46;5&#46;3&#46; Para an&#225;lise dos dados usou&#8208;se o <span class="elsevierStyleItalic">software</span> STATA 12&#44; obteve&#8208;se distribui&#231;&#227;o de frequ&#234;ncias&#44; m&#233;dia e desvio padr&#227;o por item e a consist&#234;ncia interna dos itens foi analisada pelo c&#225;lculo do coeficiente de alfa de Cronbach por cada dom&#237;nio&#46; Foram mantidos na vers&#227;o final do instrumento de avalia&#231;&#227;o de satisfa&#231;&#227;o dos pais os itens com m&#233;dia das respostas maior ou igual a 3&#44;5&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a></p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O estudo atendeu aos aspectos &#233;ticos conforme Resolu&#231;&#227;o N&#176; 466&#47;12 do Conselho Nacional de Sa&#250;de<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a> e foi aprovado pelo Comit&#234; de &#201;tica em Pesquisa do IMIP CAE&#58; 18419913&#46;8&#46;0000&#46;5201&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Resultados</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A tradu&#231;&#227;o do Empathic&#8208;N foi feita conforme proposto&#46; Na elabora&#231;&#227;o de V3 foi invertida a ordem de algumas frases de acordo com a sintaxe do portugu&#234;s brasileiro e alterado o tempo verbal para terceira pessoa do pret&#233;rito imperfeito por ser o mais habitual na linguagem informal&#46; Dentre os termos que apresentavam sin&#244;nimos optou&#8208;se pelo mais usual&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na Revis&#227;o da Retradu&#231;&#227;o V4 foi comparada com o Empathic&#8208;N em conjunto pelas pesquisadoras e tradutores quanto &#224; equival&#234;ncia sem&#226;ntica&#46; A maior parte das afirmativas manteve o sentido com a retradu&#231;&#227;o&#44; as diferen&#231;as foram atribu&#237;das ao uso de sin&#244;nimos pelos dois tradutores&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A afirmativa &#8220;<span class="elsevierStyleItalic">We received symphaty from the doctors and nurses</span>&#8221; foi modificada ap&#243;s compara&#231;&#227;o com a retradu&#231;&#227;o&#46; Considerando que &#8220;<span class="elsevierStyleItalic">Sympathy</span>&#8221; poderia ser traduzido como &#8220;compaix&#227;o&#8221;&#44; &#8220;solidariedade&#8221;&#44; &#8220;compreens&#227;o&#8221;&#44; foi considerado mais adequado traduzir a frase para &#8220;Os m&#233;dicos e enfermeiros foram solid&#225;rios&#46;&#8221; Na avalia&#231;&#227;o final foi traduzido &#8220;<span class="elsevierStyleItalic">How would you rate our performance in general</span>&#63;&#8221; para &#8220;Que nota voc&#234; daria ao desempenho da nossa unidade de modo geral&#63;&#8221; para deixar mais claro ao entrevistado que se trata da atua&#231;&#227;o dos profissionais na UCIN&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Foram mantidos o formato&#44; a ordem e a divis&#227;o dos itens por t&#243;picos do Empathic&#8208;N na vers&#227;o em portugu&#234;s V5&#44; que foi submetido a dois testes de compreens&#227;o&#46; As entrevistadas foram m&#227;es com m&#233;dia de 28 anos&#44; todas pardas e com mais de oito anos de estudo&#44; por&#233;m nenhuma com ensino superior completo&#46; Primeiro entrevistaram&#8208;se oito genitoras&#44; foi observado interesse em avaliar o servi&#231;o&#44; com verbaliza&#231;&#227;o de queixas e elogios&#46; A maioria apresentou dificuldade de distinguir os enfermeiros dos t&#233;cnicos em enfermagem&#44; o que poderia modificar a avalia&#231;&#227;o&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Houve predomin&#226;ncia nas respostas extremas &#40;1 ou 6&#41;&#44; o que foi atribu&#237;do &#224; dificuldade das m&#227;es de usar a escala Likert<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> Assim&#44; optou&#8208;se por adicionar caracteres na escala&#44; com faces que expressam satisfa&#231;&#227;o ou insatisfa&#231;&#227;o&#44; o que foi informado e aceito pelo autor do question&#225;rio original&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Observou&#8208;se que as quest&#245;es 41 e 55 n&#227;o foram respondidas com coer&#234;ncia&#46; A quest&#227;o 41 abordava o recebimento de folheto informativo&#44; por&#233;m na UCIN estudada n&#227;o h&#225; esse material&#44; o que inviabiliza a avalia&#231;&#227;o desse item&#46; J&#225; a quest&#227;o 55 abordava a &#8220;forma&#231;&#227;o cultural&#8221;&#44; que tamb&#233;m n&#227;o foi compreendida pelas entrevistadas por n&#227;o ser compat&#237;vel com nosso contexto&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A dificuldade na compreens&#227;o de alguns itens motivou a substitui&#231;&#227;o de palavras ou express&#245;es por equivalentes de mais f&#225;cil compreens&#227;o ou modifica&#231;&#227;o na ordem das frases&#46; Em alguns itens foram adicionados exemplos &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">figura 2</a>&#41;&#46; Foi substitu&#237;do o termo UCIN por UTI por ser o termo mais usado no Brasil&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Depois de feitas as modifica&#231;&#245;es no question&#225;rio&#44; essa vers&#227;o foi submetida a um segundo Teste de Compreens&#227;o com mais cinco m&#227;es&#46; Nessa etapa&#44; antes da entrega do question&#225;rio foi esclarecida a diferen&#231;a de fun&#231;&#227;o entre os profissionais e refor&#231;ada a explica&#231;&#227;o sobre a escala Likert&#46; Nesse teste houve compreens&#227;o total dos itens e respostas mais variadas na escala Likert&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na etapa de Valida&#231;&#227;o de Conte&#250;do&#44; dos 65 profissionais&#44; 10 foram exclu&#237;dos por ser residentes&#44; foram entregues 55 question&#225;rios&#44; dos quais 40 &#40;72&#44;7&#37;&#41; foram devolvidos&#46; O grupo foi composto por 20 m&#233;dicos neonatologistas&#44; 11 enfermeiros&#44; uma psic&#243;loga&#44; uma fonoaudi&#243;loga e sete fisioterapeutas&#46; No comit&#234; de especialistas&#44; 95&#37; apresentavam p&#243;s&#8208;gradua&#231;&#227;o na &#225;rea e m&#233;dia de 10&#44;6 anos de experi&#234;ncia em neonatologia&#46; Apenas um profissional preencheu espa&#231;o destinado para observa&#231;&#245;es qualitativas&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Foram calculados m&#233;dia e desvio padr&#227;o das respostas&#44; conforme <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">figura 3</a>&#46; Os itens 32 &#8220;Mesmo durante os procedimentos invasivos&#44; sempre pudemos ficar pr&#243;ximos a nossa crian&#231;a&#8221; e 40 &#8220;Era f&#225;cil falar na UTI por telefone&#8221; foram exclu&#237;dos por obter m&#233;dia menor do que 3&#44;5&#46; A fidedignidade do instrumento de coleta foi avaliada com o uso da consist&#234;ncia interna dos itens pelo c&#225;lculo do coeficiente alfa de Cronbach&#46; Todos os dom&#237;nios obtiveram valores superiores a 0&#44;7 &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0020">figura 4</a>&#41;&#46; Ap&#243;s exclus&#227;o dos itens 32 e 40&#44; foi recalculado o alfa de Cronbach&#44; que permaneceu acima de 0&#44;7 em todos&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0015"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="fig0020"></elsevierMultimedia><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ap&#243;s essas etapas foi obtido o instrumento adaptado&#44; traduzido e validado de avalia&#231;&#227;o de satisfa&#231;&#227;o de pais em UTI neonatal no Brasil&#44; consta de 53 itens mais quatro quest&#245;es abertas&#44; manteve a diagrama&#231;&#227;o e a divis&#227;o por subitens do question&#225;rio original&#44; por&#233;m com caracteres que representam a escala Likert&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No entanto&#44; na etapa de revis&#227;o&#44; optou&#8208;se por reintroduzir as quest&#245;es que haviam sido exclu&#237;das durante o processo de adapta&#231;&#227;o transcultural&#44; mantiveram&#8208;se 57 itens no question&#225;rio final&#44; al&#233;m das quatro quest&#245;es abertas para avalia&#231;&#227;o global da satisfa&#231;&#227;o&#44; uma se&#231;&#227;o para informa&#231;&#245;es demogr&#225;ficas e um espa&#231;o livre para os pais expressarem suas experi&#234;ncias&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Discuss&#227;o</span><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O estudo fez a tradu&#231;&#227;o para o portugu&#234;s brasileiro&#44; adapta&#231;&#227;o transcultural e valida&#231;&#227;o de conte&#250;do do Empathic&#8208;N&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O Teste de Compreens&#227;o foi feito com genitoras a fim de torn&#225;&#8208;lo acess&#237;vel &#224; popula&#231;&#227;o avaliada&#44; uma vez que o Empathic&#8208;N &#233; autorresponsivo e foi desenvolvido na Holanda&#44; que apresenta diferente perfil socioecon&#244;mico e cultural&#44; com baixa desigualdade social e f&#225;cil acesso aos servi&#231;os de sa&#250;de&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a></p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na observa&#231;&#227;o do perfil das gestantes brasileiras&#44; apresentado na pesquisa Nascer no Brasil&#44; feita de 2011 a 2012&#44; identificaram&#8208;se mulheres com m&#233;dia de 25&#44;7 anos&#44; 18&#44;2&#37; adolescentes e 10&#44;5&#37; com 35 ou mais anos&#46; Das entrevistadas&#44; 73&#44;5&#37; apresentavam pelo menos oito anos de estudo e apenas 8&#44;9&#37; cursaram ensino superior&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a> Os dados epidemiol&#243;gicos do IMIP de 2014 t&#234;m perfil semelhante com 22&#44;6&#37; das genitoras adolescentes e 90&#44;5&#37; com mais de 8 anos de estudo&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a></p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na Holanda a presen&#231;a de popula&#231;&#227;o imigrante&#44; com diversidade cultural e barreiras de linguagem no ambiente de UCIN&#44; pode levar a aumento do estresse materno se n&#227;o forem bem contornadas&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a> Apesar da import&#226;ncia comprovada desse tema&#44; evidenciou&#8208;se no teste&#8208;piloto que a quest&#227;o &#8220;Nossa forma&#231;&#227;o cultural foi levada em considera&#231;&#227;o&#8221; n&#227;o foi compreendida pelas entrevistadas e foi exclu&#237;da&#46; &#201; prov&#225;vel que isso deva&#8208;se ao fato de que n&#227;o h&#225; grandes diferen&#231;as culturais internas no Nordeste do Brasil&#46; &#201; poss&#237;vel que aconte&#231;a em outras regi&#245;es brasileiras&#44; a exemplo da Norte&#44; onde h&#225; popula&#231;&#245;es ind&#237;genas de grupos diferentes&#44; ou Sudeste onde h&#225; maior n&#250;mero de imigrantes&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A confiabilidade do instrumento de coleta de dados&#44; usado na Valida&#231;&#227;o de Conte&#250;do por Comit&#234; de Especialistas&#44; foi aferida pela an&#225;lise da consist&#234;ncia interna dos itens pelo coeficiente alfa de Cronbach&#46; Os valores superiores a 0&#44;7 para todos os dom&#237;nios demonstram sua fidedignidade em avaliar a relev&#226;ncia de os itens constarem no instrumento final&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a> A an&#225;lise estat&#237;stica dessa fase resultaria na exclus&#227;o de dois itens&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a></p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Um dos itens aborda a perman&#234;ncia de pais durante procedimentos invasivos&#46; Apesar de a presen&#231;a dos pais ser defendida pela literatura&#44; os especialistas n&#227;o consideraram relevante a presen&#231;a desse item na avalia&#231;&#227;o da satisfa&#231;&#227;o dos pais&#44; o que pode refletir um costume frequente de algumas unidades neonatais&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">16&#44;17</span></a> A <span class="elsevierStyleItalic">American Heart Association</span>&#44; no entanto&#44; orienta que seja uma decis&#227;o familiar estar ou n&#227;o presente no momento da reanima&#231;&#227;o cardiovascular&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a></p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O item &#8220;Era f&#225;cil falar na UTI por telefone&#8221; foi avaliado negativamente&#44; provavelmente pelo fato de que na UCIN&#8208;IMIP n&#227;o &#233; habitual dar informa&#231;&#245;es por telefone&#44; com o objetivo de estimular a presen&#231;a dos pais e evitar compreens&#227;o inadequada das informa&#231;&#245;es&#46; No entanto&#44; essa pr&#225;tica pode estar presente em outros servi&#231;os de sa&#250;de para facilitar a comunica&#231;&#227;o&#44; que muitas vezes &#233; feita de forma n&#227;o satisfat&#243;ria em v&#225;rios situa&#231;&#245;es&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a> Estudo feito em UCIN dinamarquesa em 2007 fez entrevista com 780 pais e identificou como principal queixa na comunica&#231;&#227;o a demora para conseguir dialogar com o m&#233;dico ou enfermeira&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a></p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na etapa de avalia&#231;&#227;o por comit&#234; de especialistas do presente estudo foi identificada a valoriza&#231;&#227;o da comunica&#231;&#227;o&#44; j&#225; que todos os itens do grupo &#8220;<span class="elsevierStyleItalic">Informa&#231;&#245;es</span>&#8221; foram avaliados como relevantes e mantidos no estudo&#46;</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A afirmativa que abordava a presen&#231;a de folheto informativo foi exclu&#237;da inicialmente pelo fato de n&#227;o haver essa pr&#225;tica na unidade do estudo&#46; Esse &#233; um m&#233;todo usado em v&#225;rios pa&#237;ses para permitir um primeiro contato dos pais com a UTI&#44; garante informa&#231;&#245;es importantes para estabelecer sua conviv&#234;ncia no local&#46; Um estudo europeu feito em 125 unidades neonatais observou que 43&#37; dos pais referiam n&#227;o haver recebido informa&#231;&#245;es sobre a unidade e 46&#37; n&#227;o receberam informa&#231;&#245;es claras sobre as m&#225;quinas&#44; os monitores e os alarmes usados&#46; Portanto&#44; essa pr&#225;tica&#44; apesar de promissora&#44; ainda n&#227;o apresenta cobertura adequada nas unidades em geral&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a></p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Destaca&#8208;se tamb&#233;m o item &#8220;N&#243;s participamos ativamente na tomada de decis&#227;o sobre os cuidados e tratamento de nossa crian&#231;a&#8221; que apresentou apenas 50&#37; de resposta &#8220;relevante&#8221; e &#8220;muito relevante&#8221;&#46; Em revis&#227;o sistem&#225;tica que avaliou necessidades de pais de rec&#233;m&#8208;nascidos em UTI neonatal foram destacadas seis necessidades prim&#225;rias&#44; dentre elas a informa&#231;&#227;o adequada e a inclus&#227;o no cuidado e nas decis&#245;es relacionadas a crian&#231;a&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a> Portanto&#44; percebe&#8208;se que ainda h&#225; fragilidades no reconhecimento de conceitos b&#225;sicos da medicina centrada na fam&#237;lia e no paciente pelos profissionais de UTI neonatal&#46;</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para alcan&#231;ar as necessidades dos pais&#44; s&#227;o sugeridos quatro comportamentos da equipe de sa&#250;de&#58; apoio emocional&#44; participa&#231;&#227;o dos pais&#44; ambiente acolhedor&#44; pol&#237;ticas de apoio da unidade e educa&#231;&#227;o dos pais com pr&#225;tica de habilidades novas por participa&#231;&#227;o guiada&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a> Todos esses temas s&#227;o abordados no Empathic&#8208;N dentre os dom&#237;nios de informa&#231;&#227;o&#44; cuidados e tratamento&#44; participa&#231;&#227;o dos pais e organiza&#231;&#227;o&#46;</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O m&#233;todo proposto neste estudo resultaria na exclus&#227;o desses quatro itens do question&#225;rio&#46; No entanto&#44; a import&#226;ncia desses&#44; conforme evid&#234;ncias na literatura&#44; fez com que a exclus&#227;o dos itens fosse reavaliada&#46; Considerando a opini&#227;o do autor do question&#225;rio original&#44; que foi contr&#225;ria &#224; exclus&#227;o de itens&#44; optou&#8208;se por mant&#234;&#8208;los&#46;</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A indica&#231;&#227;o de exclus&#227;o desses itens pelo m&#233;todo proposto parece n&#227;o estar relacionado a erro metodol&#243;gico&#44; e sim &#224; incipi&#234;ncia de alguns conceitos de medicina centrada na fam&#237;lia e no paciente no servi&#231;o estudado&#46; Rotinas como o contato telef&#244;nico&#44; perman&#234;ncia de pais em procedimentos invasivos e presen&#231;a de folheto explicativo s&#227;o apoiadas pela literatura e devem ser incentivadas&#46; Portanto&#44; no question&#225;rio final os itens foram reintroduzidos&#44; considerando que o question&#225;rio poder&#225; ser aplicado em diferentes localidades e que caso n&#227;o seja poss&#237;vel avaliar esses itens&#44; pode&#8208;se usar a op&#231;&#227;o &#8220;n&#227;o se aplica&#8221;&#46;</p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ap&#243;s todas as etapas propostas&#44; o Empatich&#8208;N encontra&#8208;se dispon&#237;vel na vers&#227;o brasileira&#44; o que supre essa lacuna na literatura&#46; Destaca&#8208;se a import&#226;ncia de um instrumento dessa natureza pela sua capacidade de avaliar a satisfa&#231;&#227;o&#44; que &#233; considerada um dos atributos da qualidade em sa&#250;de&#44;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a> e de proporcionar questionamentos quanto a rotinas dentro da UTI neonatal&#44; na busca pela excel&#234;ncia no servi&#231;o oferecido&#46;</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estudos posteriores devem avaliar as propriedades psicom&#233;tricas do question&#225;rio traduzido e adaptado&#46; Particularidades regionais que possam influenciar a adapta&#231;&#227;o transcultural devem ser levadas em considera&#231;&#227;o&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Conflitos de interesse</span><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os autores declaram n&#227;o haver conflitos de interesse&#46;</p></span></span>"
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Informação do artigo
ISSN: 22555536
Idioma original: Português
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