Inquérito sobre a qualidade de vida relacionada à saúde em crianças e adolescentes portadores de artrites idiopáticas juvenis

Abstract

Objective

to study the impact of chronic arthritis on health related quality of life by means of two self-reported tools: the parents' version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Childhood Health Questionnaire PF50® (CHQ).

Methods

both tools were filled in after proper instructions by 36 parents, during 1-2 clinic visits. The Disability Index (CHAQ) and the Physical and Psychosocial scores (CHQ) were compared to the core set of outcome measures, namely 1) physician's global assessment, 2) parents' global assessment, both scored by 10 cm visual analogue scale, 3) number of joints with active arthritis, 4) number of joints with limited range of motion, 5) erythrocyte sedimentation rate.

Results

there was significant difference for all measures of disease activity, being higher in the polyarticular as compared to oligoarticular except for erythrocyte sedimentation rate, parents' global assessment, and psychosocial score. This leads to different parents' perceptions of disease activity and outcome. The responsiveness of the outcome measures during two follow-up visits of patients receiving active treatment indicated better responsiveness of physicians' global assessment among the subjective measures, and intermediate responsiveness of the self-reported measures in comparison to the number of active and limited joints, and erythrocyte sedimentation rate.

Conclusions

the responsiveness of two health related quality of life tools indicates their relative sensitivity for assessing clinical improvement during active treatment in Juvenile Idiopathic Arthritis patients.

Resumen

Objetivo

estudar o impacto da artrite crônica na qualidade de vida relacionada à saúde, por meio de dois instrumentos auto-aplicáveis: a versão destinada aos pais do Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) e do Child Health Questionnaire (CHQ) PF50®. Método: os dois questionários foram respondidos por 36 pais, após instruções durante 1 a 2 visitas clínicas, sendo os índices da Capacidade Funcional (CHAQ), Físico e Psicossocial (CHQ) comparados com as medidas essenciais de atividade da doença: 1)a avaliação global pelo médico, 2)a avaliação global pelos pais, ambas em escala analógica visual de 10 cm, 3)o número de articulações ativas, 4)o numero de articulações com limitação dos movimentos, 5)a velocidade de hemossedimentação.

Método

os dois questionários foram respondidos por 36 pais, após instruções durante 1 a 2 visitas clínicas, sendo os índices da Capacidade Funcional (CHAQ), Físico e Psicossocial (CHQ) comparados com as medidas essenciais de atividade da doença: 1)a avaliação global pelo médico, 2)a avaliação global pelos pais, ambas em escala analógica visual de 10 cm, 3)o número de articulações ativas, 4)o numero de articulações com limitação dos movimentos, 5)a velocidade de hemossedimentação.

Resultados

houve diferença significante entre os grupos oligoarticular e poliarticular, sendo os índices de atividade maiores no poliarticular, com exceção da velocidade de hemossedimentação, avaliação global pelos pais e índice psicossocial, confirmando diferentes níveis de percepção pelos pais sobre a atividade e prognóstico. A melhor responsividade estatística frente à intervenção terapêutica, em duas visitas consecutivas, foi a medida da avaliação global pelo médico entre as subjetivas, tendo as medidas avaliadas por instrumentos de responsividade intermediária, quando comparadas com o numero de articulações ativas, número de articulações com limitação dos movimentos e a velocidade de hemossedimentação.

Conclusões

a medida da responsividade de dois instrumentos de avaliação funcional e da qualidade de vida indicou a sua sensibilidade relativa para estimar a melhora clínica em pacientes com artrites idiopáticas juvenis, recebendo tratamento específico.