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do que os indiv&#237;duos saud&#225;veis nos dom&#237;nios f&#237;sico e escolar&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a> Uma parte importante do manejo das doen&#231;as pedi&#225;trica cr&#244;nicas &#233; controlar os sintomas e proporcionar desenvolvimento psicossocial adequado aos pacientes&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a> A avalia&#231;&#227;o do &#250;ltimo&#44; ao medir o resultado objetivo&#44; &#233; mais complicada do que o primeiro&#46; Portanto&#44; o uso de medidas subjetivas&#44; como os resultados relatados pelos pacientes &#40;RRP&#41;&#44; deve ser incentivado na pr&#225;tica cl&#237;nica como importantes ferramentas complementares no cuidado de pacientes adultos e pedi&#225;tricos com doen&#231;a cr&#244;nica&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Quando um paciente n&#227;o consegue responder as perguntas ou expressar sua pr&#243;pria opini&#227;o devido a limita&#231;&#245;es cognitivas&#44; uma pessoa da fam&#237;lia&#44; ciente do problema de sa&#250;de do paciente&#44; pode ser uma fonte de informa&#231;&#245;es adequada&#46; Essa pessoa &#233; conhecida como um respons&#225;vel e geralmente &#233; o c&#244;njuge ou um membro pr&#243;ximo da fam&#237;lia que conhece bem o paciente&#46; As avalia&#231;&#245;es dos respons&#225;veis geralmente s&#227;o usadas na pesquisa ou no cuidado cl&#237;nico dos indiv&#237;duos muito jovens&#44; muito velhos e&#47;ou gravemente doentes&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a> Contudo&#44; o uso da avalia&#231;&#227;o dos respons&#225;veis tamb&#233;m &#233; comum em crian&#231;as com doen&#231;as cr&#244;nicas&#44; levanta algumas d&#250;vidas e debates sobre como os pais e seus filhos devem concordar com a avalia&#231;&#227;o da QVRS das crian&#231;as&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Em um cen&#225;rio ideal&#44; as crian&#231;as e os respons&#225;veis participam juntos do processo de tomada de decis&#227;o com rela&#231;&#227;o ao manejo da doen&#231;a&#46; Como as diferen&#231;as na percep&#231;&#227;o da QVRS dos pacientes podem influenciar na interven&#231;&#227;o&#44; seria essencial que os m&#233;dicos entendessem a base e a import&#226;ncia dessas diferen&#231;as ao orientar as fam&#237;lias&#46; As diferen&#231;as na QVRS entre os grupos podem ser atribu&#237;das &#224;s interven&#231;&#245;es quando elas de fato decorrerem das diferen&#231;as relatadas&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a></p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Apesar da gravidade da BOPI e de seus efeitos sobre a qualidade de vida do paciente&#44; ainda n&#227;o h&#225; estudos publicados que avaliem a concord&#226;ncia na avalia&#231;&#227;o da qualidade de vida relacionada &#224; sa&#250;de &#40;QVRS&#41; entre as crian&#231;as e seus respons&#225;veis&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a> Assim&#44; o objetivo deste estudo foi avaliar a concord&#226;ncia entre os autorrelatos e os relatos dos respons&#225;veis sobre a QVRS das crian&#231;as com BOPI&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">M&#233;todos</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Inclu&#237;mos as crian&#231;as e adolescentes com BOPI&#44; entre 8&#8208;17 anos e acompanhadas em um ambulat&#243;rio de pneumologia pedi&#225;trica no Sul do Brasil e seus pais ou respons&#225;veis legais &#40;respons&#225;veis&#41;&#46; Os crit&#233;rios para o diagn&#243;stico da BOPI foram descritos anteriormente&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a> Eles essencialmente tiveram como base a associa&#231;&#227;o dos seguintes crit&#233;rios cl&#237;nicos&#44; radiol&#243;gicos e funcionais&#58; 1&#41; hist&#243;rico de infec&#231;&#227;o pulmonar aguda em uma crian&#231;a anteriormente saud&#225;vel&#59; 2&#41; problemas respirat&#243;rios cr&#244;nicos por mais de quatro semanas do evento inicial&#59; 3&#41; tomografia computadorizada de alta resolu&#231;&#227;o com achados comuns de BOPI&#44; como padr&#227;o em mosaico&#44; bronquiectasia e atelectasia&#59; 4&#41; testes da fun&#231;&#227;o pulmonar que indiquem limita&#231;&#227;o significativa do fluxo a&#233;reo&#59; e 5&#41; exclus&#227;o de outras doen&#231;as pulmonares cr&#244;nicas&#44; como asma grave&#44; fibrose c&#237;stica&#44; discinesia ciliar prim&#225;ria e defici&#234;ncias imunol&#243;gicas&#46;</p><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Fun&#231;&#227;o pulmonar</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para categorizar o dano funcional&#44; a fun&#231;&#227;o pulmonar foi avaliada por espirometria&#44; de acordo com os crit&#233;rios da Sociedade Tor&#225;cica Americana para aceitabilidade e reprodutibilidade&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a> A espirometria foi feita com o equipamento Master&#8208;Screen &#40;Jaeger&#44; Alemanha&#41; e os resultados da espirometria foram expressos como percentuais de valores preditivos dos valores de refer&#234;ncia de Knudson&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a></p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A QVRS foi avaliada com a escala do n&#250;cleo gen&#233;rico&#44; vers&#227;o 4&#46;0&#44; do Invent&#225;rio Pedi&#225;trico de Qualidade de Vida &#40;o PedsQL&#41;&#44; que foi validada no Brasil em estudos anteriores&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">17&#44;18</span></a> O instrumento incluiu 23 itens que abrangem os dom&#237;nios&#58; f&#237;sico &#40;oito itens&#41;&#44; emocional &#40;cinco itens&#41;&#44; social &#40;cinco itens&#41; e escolar &#40;cinco itens&#41;&#46; Usamos as vers&#245;es para os pacientes e respons&#225;veis para as crian&#231;as e seus pais&#44; respectivamente&#44; com as op&#231;&#245;es adequadas para a idade para crian&#231;as entre 8&#8208;12 e 13&#8208;18 anos&#46; Os itens em cada uma das vers&#245;es foram basicamente semelhantes e diferenciaram somente em termos do idioma ajustado para a idade e do uso pelos pr&#243;prios pacientes ou por seus respons&#225;veis&#46; A escala e seus dom&#237;nios se referem &#224; percep&#231;&#227;o dos eventos e aos sentimentos no m&#234;s anterior&#46; Os entrevistados da pesquisa responderam com o uso da escala Likert de cinco pontos&#44; que varia de 0 &#40;nunca um problema&#41; a 4 &#40;quase sempre um problema&#41;&#46; Para eliminar a discrep&#226;ncia devido a poss&#237;veis dificuldades de leitura&#44; o PedsQL foi aplicado por entrevista&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a> Seguindo as instru&#231;&#245;es da escala&#44; os itens foram classificados inversamente e transpostos linearmente em uma escala de 0&#8208;100 &#40;0 &#61; 100&#44; 1 &#61; 75&#44; 2 &#61; 50&#44; 3 &#61; 25&#44; 4 &#61; 0&#41;&#46; Assim&#44; os escores maiores indicaram melhor QVRS&#46; Dois entrevistadores previamente treinados aplicaram todos os question&#225;rios&#46; As crian&#231;as e seus respons&#225;veis foram entrevistados separadamente&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Tamanho da amostra</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Com uma observa&#231;&#227;o para a crian&#231;a e o respons&#225;vel e assumindo a probabilidade de um erro tipo 1 de 5&#37;&#44; a probabilidade de um erro tipo 2 &#40;1&#8208;beta&#41; de 10&#37;&#44; um coeficiente de correla&#231;&#227;o intraclasse de 0&#44;7&#44; intervalo de confian&#231;a de 95&#37; e limite inferior exigido de no m&#237;nimo 0&#44;3&#44; o tamanho exigido da amostra &#233; 29 participantes em cada grupo &#40;crian&#231;a e respons&#225;vel&#41;&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">An&#225;lise estat&#237;stica</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A distribui&#231;&#227;o vari&#225;vel foi avaliada com o teste de Kolmogorov&#8208;Smirnov&#46; Os valores das m&#233;dias e os desvios&#8208;padr&#227;o representaram as vari&#225;veis cont&#237;nuas&#44; ao passo que as frequ&#234;ncias absolutas e relativas representaram as medidas categ&#243;ricas&#46; A concord&#226;ncia entre os autorrelatos e os relatos dos respons&#225;veis foi determinada pelo coeficiente de correla&#231;&#227;o intraclasse &#40;CCI&#41; e pelos testes <span class="elsevierStyleItalic">t</span> dependentes&#46; O n&#237;vel de signific&#226;ncia foi estabelecido em 5&#37; &#40;p &#60; 0&#44;05&#41;&#46; Para a avalia&#231;&#227;o do limite de diferen&#231;a essencial&#44; as m&#233;dias dos grupos foram comparadas com o teste <span class="elsevierStyleItalic">t</span>&#46; O limite de diferen&#231;a essencial foi considerado em 4 pontos&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a></p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">As an&#225;lises dos dados foram feitas com a vers&#227;o 17&#46;0 do <span class="elsevierStyleItalic">software</span> SPSS &#40;SPSS Inc&#46;&#44; Chicago&#44; EUA&#41;&#46; O uso do instrumento de pesquisa PedsQL foi anteriormente autorizado pelo autor do question&#225;rio&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a> O projeto foi aprovado pelo Comit&#234; Institucional de &#201;tica em Pesquisa e os participantes forneceram o consentimento por escrito antes da participa&#231;&#227;o&#46;</p></span></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Resultados</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A idade m&#233;dia dos pacientes foi 11&#44;8 &#177; 2&#44;6 anos e a maior parte dos participantes era do sexo masculino &#40;79&#44;4&#37;&#41;&#46; A fun&#231;&#227;o pulmonar mostrou padr&#245;es de doen&#231;a respirat&#243;ria obstrutiva moderada a grave&#44; t&#237;pica em crian&#231;as com BOPI &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabela 1</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Quando os resultados das crian&#231;as com rela&#231;&#227;o ao PedsQL foram comparados com os de seus respons&#225;veis&#44; as crian&#231;as apresentaram escores significativamente melhores em rela&#231;&#227;o a seus pais&#44; em termos do escore total e individualmente na maior parte dos dom&#237;nios da escala&#46; Em outras palavras&#44; os pais consideraram que seus filhos apresentam menor QVRS do que o avaliado pelos pr&#243;prios pacientes&#46; A &#250;nica exce&#231;&#227;o foi o dom&#237;nio social da escala&#44; no qual as diferen&#231;as entre os pacientes e os respons&#225;veis n&#227;o foram significativas &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabela 2</a>&#41;&#46; Contudo&#44; todas as diferen&#231;as foram clinicamente relevantes &#40;&#62; 4 pontos&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">As correla&#231;&#245;es intraclasse entre cada um dos dom&#237;nios do PedsQL e o escore total foram todas inferiores a 0&#44;6&#44; com intervalo entre 0&#44;267 e 0&#44;530&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Discuss&#227;o</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este estudo mostrou que os pacientes com BOPI relataram ter melhor qualidade de vida do que a percebida por seus respons&#225;veis&#46; Como em outros casos&#44; principalmente em doen&#231;as cr&#244;nicas&#44; os pais tendem a assumir que seus filhos t&#234;m uma qualidade de vida pior do que a avaliada pelos pr&#243;prios pacientes&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">13&#44;20&#44;21</span></a></p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uma explica&#231;&#227;o poss&#237;vel para a falta de concord&#226;ncia&#44; de um ponto de vista mais conservador&#44; &#233; que a estrutura interna cognitiva da crian&#231;a &#233; diferente da do adulto&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a> Portanto&#44; as crian&#231;as podem ter um entendimento diferente da doen&#231;a&#44; de suas causas&#44; do hist&#243;rico natural esperado e da efic&#225;cia esperada do tratamento&#46; Outra poss&#237;vel explica&#231;&#227;o &#233; a resist&#234;ncia &#224; adapta&#231;&#227;o das crian&#231;as com BOPI&#59; elas convivem com a doen&#231;a desde muito cedo e podem ter aprendido a se adaptar e fazer suas atividades di&#225;rias&#44; apesar de suas limita&#231;&#245;es&#46; Essa situa&#231;&#227;o inevit&#225;vel provavelmente fez com que as crian&#231;as aceitassem a doen&#231;a como uma parte natural de sua vida e influenciou sua percep&#231;&#227;o &#40;uma muito mais otimista&#41; do que &#233; considerado &#8220;normal&#8221; em compara&#231;&#227;o com seus pais&#46; Isso est&#225; em linha com a hip&#243;tese de incompatibilidade&#44; que diz que os indiv&#237;duos que passam por situa&#231;&#245;es aversivas no in&#237;cio da vida acionam processos adaptativos&#46; Isso faz com que um indiv&#237;duo se adapte melhor a desafios aversivos mais tarde na vida&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a> Outro fator crucial que vale mencionar &#233; que ser cuidador &#40;ou respons&#225;vel&#41; por uma crian&#231;a com uma doen&#231;a cr&#244;nica e grave como a BOPI geralmente leva a n&#237;veis mais altos de ansiedade e sentimentos de desesperan&#231;a&#44; que&#44; por sua vez&#44; afetam a pr&#243;pria qualidade de vida dos pais&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">24&#8211;26</span></a> Foi documentada uma rela&#231;&#227;o causal entre o vi&#233;s de interpreta&#231;&#227;o e a ansiedade<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0270"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a> e ela pode predispor os pais a distorcer negativamente suas percep&#231;&#245;es de seus filhos&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uma limita&#231;&#227;o de nosso estudo pode ser que n&#227;o avaliamos a QVRS dos pr&#243;prios pais nem o impacto emocional da doen&#231;a cr&#244;nica de seus filhos sobre eles&#46; O alto impacto emocional e&#47;ou a baixa QVRS podem influenciar negativamente suas respostas de como eles perceberam a QVRS de seus filhos&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Em conclus&#227;o&#44; nosso estudo constatou que a avalia&#231;&#227;o da QVRS em crian&#231;as com BOPI difere entre as crian&#231;as com BOPI e seus respons&#225;veis&#46; A discord&#226;ncia&#44; mais do que uma contradi&#231;&#227;o&#44; reflete duas vis&#245;es diferentes que devem ser consideradas ao cuidar desses pacientes&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Financiamento</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Conselho Nacional de Desenvolvimento Cient&#237;fico e Tecnol&#243;gico &#40;CNPq&#41; e Coordena&#231;&#227;o de Aperfei&#231;oamento de Pessoal de N&#237;vel Superior &#40;Capes&#41; pelo aux&#237;lio nas bolsas de estudos dos p&#243;s&#8208;graduandos&#46; Os autores Rita Mattiello e Ricardo Stein s&#227;o bolsistas do CNPq&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Conflitos de interesse</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os autores declaram n&#227;o haver conflitos de interesses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Vari&#225;veis&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Participantes &#40;n &#61; 34&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">53&#44;3 &#40;19&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Pais&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Crian&#231;as&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Diferen&#231;a &#40;&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">valor de p&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t">0&#44;017<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#8211;17&#44;2 &#40;22&#44;1&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#60; 0&#44;01<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Artigo Original
Health‐related quality of life in post‐infectious bronchiolitis obliterans: agreement between children and their proxy
Qualidade de vida relacionada à saúde na bronquiolite obliterante pós‐infecciosa: concordância entre as crianças e seus cuidadores
Edgar E. Sarriaa,b, Eduardo Mundstockb,c, Helena T. Mocelind,e, Gilberto B. Fischerd,e, Renato R. Torresf, João G.M. Garbing, Lisiane F. Lealf, Marcia H.R. de F. Arendb, Ricardo Steinh, Linda Booiji,j, Rafael M.F. de Araújok,l, Rita Mattiellob,f,
Autor para correspondência
rita.mattiello@pucrs.br

Autor para correspondência.
a Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc), Departamento de Biologia e Farmácia, Santa Cruz do Sul, RS, Brasil
b Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUC‐RS), Programa de Pós‐Graduação em Pediatria e Saúde da Criança, Porto Alegre, RS, Brasil
c Prefeitura de Canela, Canela, RS, Brasil
d Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA), Departamento de Pediatria, Porto Alegre, RS, Brasil
e Hospital da Criança Santo Antônio, Serviço de Pneumologia Pediátrica, Porto Alegre, RS, Brasil
f Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Programa de Pós‐Graduação em Epidemiologia, Porto Alegre, RS, Brasil
g Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUC‐RS), Escola de Medicina, Porto Alegre, RS, Brasil
h Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Programa de Pós‐Graduação em Cardiologia e Ciências Cardiovasculares, Porto Alegre, RS, Brasil
i Concordia University, Department of Psychology, Montreal, Canadá
j University of Montreal, CHU Sainte‐Justine & Department of Psychiatry, Montreal, Canadá
k Universidade do Vale do Taquari (UNIVATES), Centro de Ciências Médicas, Lajeado, RS, Brasil
l Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUC‐RS), Programa de Pós-graduação em Medicina e Ciências da Saúde, Porto Alegre, RS, Brasil
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do que os indiv&#237;duos saud&#225;veis nos dom&#237;nios f&#237;sico e escolar&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a> Uma parte importante do manejo das doen&#231;as pedi&#225;trica cr&#244;nicas &#233; controlar os sintomas e proporcionar desenvolvimento psicossocial adequado aos pacientes&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a> A avalia&#231;&#227;o do &#250;ltimo&#44; ao medir o resultado objetivo&#44; &#233; mais complicada do que o primeiro&#46; Portanto&#44; o uso de medidas subjetivas&#44; como os resultados relatados pelos pacientes &#40;RRP&#41;&#44; deve ser incentivado na pr&#225;tica cl&#237;nica como importantes ferramentas complementares no cuidado de pacientes adultos e pedi&#225;tricos com doen&#231;a cr&#244;nica&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Quando um paciente n&#227;o consegue responder as perguntas ou expressar sua pr&#243;pria opini&#227;o devido a limita&#231;&#245;es cognitivas&#44; uma pessoa da fam&#237;lia&#44; ciente do problema de sa&#250;de do paciente&#44; pode ser uma fonte de informa&#231;&#245;es adequada&#46; Essa pessoa &#233; conhecida como um respons&#225;vel e geralmente &#233; o c&#244;njuge ou um membro pr&#243;ximo da fam&#237;lia que conhece bem o paciente&#46; As avalia&#231;&#245;es dos respons&#225;veis geralmente s&#227;o usadas na pesquisa ou no cuidado cl&#237;nico dos indiv&#237;duos muito jovens&#44; muito velhos e&#47;ou gravemente doentes&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a> Contudo&#44; o uso da avalia&#231;&#227;o dos respons&#225;veis tamb&#233;m &#233; comum em crian&#231;as com doen&#231;as cr&#244;nicas&#44; levanta algumas d&#250;vidas e debates sobre como os pais e seus filhos devem concordar com a avalia&#231;&#227;o da QVRS das crian&#231;as&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Em um cen&#225;rio ideal&#44; as crian&#231;as e os respons&#225;veis participam juntos do processo de tomada de decis&#227;o com rela&#231;&#227;o ao manejo da doen&#231;a&#46; Como as diferen&#231;as na percep&#231;&#227;o da QVRS dos pacientes podem influenciar na interven&#231;&#227;o&#44; seria essencial que os m&#233;dicos entendessem a base e a import&#226;ncia dessas diferen&#231;as ao orientar as fam&#237;lias&#46; As diferen&#231;as na QVRS entre os grupos podem ser atribu&#237;das &#224;s interven&#231;&#245;es quando elas de fato decorrerem das diferen&#231;as relatadas&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a></p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Apesar da gravidade da BOPI e de seus efeitos sobre a qualidade de vida do paciente&#44; ainda n&#227;o h&#225; estudos publicados que avaliem a concord&#226;ncia na avalia&#231;&#227;o da qualidade de vida relacionada &#224; sa&#250;de &#40;QVRS&#41; entre as crian&#231;as e seus respons&#225;veis&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a> Assim&#44; o objetivo deste estudo foi avaliar a concord&#226;ncia entre os autorrelatos e os relatos dos respons&#225;veis sobre a QVRS das crian&#231;as com BOPI&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">M&#233;todos</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Inclu&#237;mos as crian&#231;as e adolescentes com BOPI&#44; entre 8&#8208;17 anos e acompanhadas em um ambulat&#243;rio de pneumologia pedi&#225;trica no Sul do Brasil e seus pais ou respons&#225;veis legais &#40;respons&#225;veis&#41;&#46; Os crit&#233;rios para o diagn&#243;stico da BOPI foram descritos anteriormente&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a> Eles essencialmente tiveram como base a associa&#231;&#227;o dos seguintes crit&#233;rios cl&#237;nicos&#44; radiol&#243;gicos e funcionais&#58; 1&#41; hist&#243;rico de infec&#231;&#227;o pulmonar aguda em uma crian&#231;a anteriormente saud&#225;vel&#59; 2&#41; problemas respirat&#243;rios cr&#244;nicos por mais de quatro semanas do evento inicial&#59; 3&#41; tomografia computadorizada de alta resolu&#231;&#227;o com achados comuns de BOPI&#44; como padr&#227;o em mosaico&#44; bronquiectasia e atelectasia&#59; 4&#41; testes da fun&#231;&#227;o pulmonar que indiquem limita&#231;&#227;o significativa do fluxo a&#233;reo&#59; e 5&#41; exclus&#227;o de outras doen&#231;as pulmonares cr&#244;nicas&#44; como asma grave&#44; fibrose c&#237;stica&#44; discinesia ciliar prim&#225;ria e defici&#234;ncias imunol&#243;gicas&#46;</p><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Fun&#231;&#227;o pulmonar</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para categorizar o dano funcional&#44; a fun&#231;&#227;o pulmonar foi avaliada por espirometria&#44; de acordo com os crit&#233;rios da Sociedade Tor&#225;cica Americana para aceitabilidade e reprodutibilidade&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a> A espirometria foi feita com o equipamento Master&#8208;Screen &#40;Jaeger&#44; Alemanha&#41; e os resultados da espirometria foram expressos como percentuais de valores preditivos dos valores de refer&#234;ncia de Knudson&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a></p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A QVRS foi avaliada com a escala do n&#250;cleo gen&#233;rico&#44; vers&#227;o 4&#46;0&#44; do Invent&#225;rio Pedi&#225;trico de Qualidade de Vida &#40;o PedsQL&#41;&#44; que foi validada no Brasil em estudos anteriores&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">17&#44;18</span></a> O instrumento incluiu 23 itens que abrangem os dom&#237;nios&#58; f&#237;sico &#40;oito itens&#41;&#44; emocional &#40;cinco itens&#41;&#44; social &#40;cinco itens&#41; e escolar &#40;cinco itens&#41;&#46; Usamos as vers&#245;es para os pacientes e respons&#225;veis para as crian&#231;as e seus pais&#44; respectivamente&#44; com as op&#231;&#245;es adequadas para a idade para crian&#231;as entre 8&#8208;12 e 13&#8208;18 anos&#46; Os itens em cada uma das vers&#245;es foram basicamente semelhantes e diferenciaram somente em termos do idioma ajustado para a idade e do uso pelos pr&#243;prios pacientes ou por seus respons&#225;veis&#46; A escala e seus dom&#237;nios se referem &#224; percep&#231;&#227;o dos eventos e aos sentimentos no m&#234;s anterior&#46; Os entrevistados da pesquisa responderam com o uso da escala Likert de cinco pontos&#44; que varia de 0 &#40;nunca um problema&#41; a 4 &#40;quase sempre um problema&#41;&#46; Para eliminar a discrep&#226;ncia devido a poss&#237;veis dificuldades de leitura&#44; o PedsQL foi aplicado por entrevista&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a> Seguindo as instru&#231;&#245;es da escala&#44; os itens foram classificados inversamente e transpostos linearmente em uma escala de 0&#8208;100 &#40;0 &#61; 100&#44; 1 &#61; 75&#44; 2 &#61; 50&#44; 3 &#61; 25&#44; 4 &#61; 0&#41;&#46; Assim&#44; os escores maiores indicaram melhor QVRS&#46; Dois entrevistadores previamente treinados aplicaram todos os question&#225;rios&#46; As crian&#231;as e seus respons&#225;veis foram entrevistados separadamente&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Tamanho da amostra</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Com uma observa&#231;&#227;o para a crian&#231;a e o respons&#225;vel e assumindo a probabilidade de um erro tipo 1 de 5&#37;&#44; a probabilidade de um erro tipo 2 &#40;1&#8208;beta&#41; de 10&#37;&#44; um coeficiente de correla&#231;&#227;o intraclasse de 0&#44;7&#44; intervalo de confian&#231;a de 95&#37; e limite inferior exigido de no m&#237;nimo 0&#44;3&#44; o tamanho exigido da amostra &#233; 29 participantes em cada grupo &#40;crian&#231;a e respons&#225;vel&#41;&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">An&#225;lise estat&#237;stica</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A distribui&#231;&#227;o vari&#225;vel foi avaliada com o teste de Kolmogorov&#8208;Smirnov&#46; Os valores das m&#233;dias e os desvios&#8208;padr&#227;o representaram as vari&#225;veis cont&#237;nuas&#44; ao passo que as frequ&#234;ncias absolutas e relativas representaram as medidas categ&#243;ricas&#46; A concord&#226;ncia entre os autorrelatos e os relatos dos respons&#225;veis foi determinada pelo coeficiente de correla&#231;&#227;o intraclasse &#40;CCI&#41; e pelos testes <span class="elsevierStyleItalic">t</span> dependentes&#46; O n&#237;vel de signific&#226;ncia foi estabelecido em 5&#37; &#40;p &#60; 0&#44;05&#41;&#46; Para a avalia&#231;&#227;o do limite de diferen&#231;a essencial&#44; as m&#233;dias dos grupos foram comparadas com o teste <span class="elsevierStyleItalic">t</span>&#46; O limite de diferen&#231;a essencial foi considerado em 4 pontos&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a></p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">As an&#225;lises dos dados foram feitas com a vers&#227;o 17&#46;0 do <span class="elsevierStyleItalic">software</span> SPSS &#40;SPSS Inc&#46;&#44; Chicago&#44; EUA&#41;&#46; O uso do instrumento de pesquisa PedsQL foi anteriormente autorizado pelo autor do question&#225;rio&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a> O projeto foi aprovado pelo Comit&#234; Institucional de &#201;tica em Pesquisa e os participantes forneceram o consentimento por escrito antes da participa&#231;&#227;o&#46;</p></span></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Resultados</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A idade m&#233;dia dos pacientes foi 11&#44;8 &#177; 2&#44;6 anos e a maior parte dos participantes era do sexo masculino &#40;79&#44;4&#37;&#41;&#46; A fun&#231;&#227;o pulmonar mostrou padr&#245;es de doen&#231;a respirat&#243;ria obstrutiva moderada a grave&#44; t&#237;pica em crian&#231;as com BOPI &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabela 1</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Quando os resultados das crian&#231;as com rela&#231;&#227;o ao PedsQL foram comparados com os de seus respons&#225;veis&#44; as crian&#231;as apresentaram escores significativamente melhores em rela&#231;&#227;o a seus pais&#44; em termos do escore total e individualmente na maior parte dos dom&#237;nios da escala&#46; Em outras palavras&#44; os pais consideraram que seus filhos apresentam menor QVRS do que o avaliado pelos pr&#243;prios pacientes&#46; A &#250;nica exce&#231;&#227;o foi o dom&#237;nio social da escala&#44; no qual as diferen&#231;as entre os pacientes e os respons&#225;veis n&#227;o foram significativas &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabela 2</a>&#41;&#46; Contudo&#44; todas as diferen&#231;as foram clinicamente relevantes &#40;&#62; 4 pontos&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">As correla&#231;&#245;es intraclasse entre cada um dos dom&#237;nios do PedsQL e o escore total foram todas inferiores a 0&#44;6&#44; com intervalo entre 0&#44;267 e 0&#44;530&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Discuss&#227;o</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este estudo mostrou que os pacientes com BOPI relataram ter melhor qualidade de vida do que a percebida por seus respons&#225;veis&#46; Como em outros casos&#44; principalmente em doen&#231;as cr&#244;nicas&#44; os pais tendem a assumir que seus filhos t&#234;m uma qualidade de vida pior do que a avaliada pelos pr&#243;prios pacientes&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">13&#44;20&#44;21</span></a></p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uma explica&#231;&#227;o poss&#237;vel para a falta de concord&#226;ncia&#44; de um ponto de vista mais conservador&#44; &#233; que a estrutura interna cognitiva da crian&#231;a &#233; diferente da do adulto&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a> Portanto&#44; as crian&#231;as podem ter um entendimento diferente da doen&#231;a&#44; de suas causas&#44; do hist&#243;rico natural esperado e da efic&#225;cia esperada do tratamento&#46; Outra poss&#237;vel explica&#231;&#227;o &#233; a resist&#234;ncia &#224; adapta&#231;&#227;o das crian&#231;as com BOPI&#59; elas convivem com a doen&#231;a desde muito cedo e podem ter aprendido a se adaptar e fazer suas atividades di&#225;rias&#44; apesar de suas limita&#231;&#245;es&#46; Essa situa&#231;&#227;o inevit&#225;vel provavelmente fez com que as crian&#231;as aceitassem a doen&#231;a como uma parte natural de sua vida e influenciou sua percep&#231;&#227;o &#40;uma muito mais otimista&#41; do que &#233; considerado &#8220;normal&#8221; em compara&#231;&#227;o com seus pais&#46; Isso est&#225; em linha com a hip&#243;tese de incompatibilidade&#44; que diz que os indiv&#237;duos que passam por situa&#231;&#245;es aversivas no in&#237;cio da vida acionam processos adaptativos&#46; Isso faz com que um indiv&#237;duo se adapte melhor a desafios aversivos mais tarde na vida&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a> Outro fator crucial que vale mencionar &#233; que ser cuidador &#40;ou respons&#225;vel&#41; por uma crian&#231;a com uma doen&#231;a cr&#244;nica e grave como a BOPI geralmente leva a n&#237;veis mais altos de ansiedade e sentimentos de desesperan&#231;a&#44; que&#44; por sua vez&#44; afetam a pr&#243;pria qualidade de vida dos pais&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">24&#8211;26</span></a> Foi documentada uma rela&#231;&#227;o causal entre o vi&#233;s de interpreta&#231;&#227;o e a ansiedade<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0270"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a> e ela pode predispor os pais a distorcer negativamente suas percep&#231;&#245;es de seus filhos&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uma limita&#231;&#227;o de nosso estudo pode ser que n&#227;o avaliamos a QVRS dos pr&#243;prios pais nem o impacto emocional da doen&#231;a cr&#244;nica de seus filhos sobre eles&#46; O alto impacto emocional e&#47;ou a baixa QVRS podem influenciar negativamente suas respostas de como eles perceberam a QVRS de seus filhos&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Em conclus&#227;o&#44; nosso estudo constatou que a avalia&#231;&#227;o da QVRS em crian&#231;as com BOPI difere entre as crian&#231;as com BOPI e seus respons&#225;veis&#46; A discord&#226;ncia&#44; mais do que uma contradi&#231;&#227;o&#44; reflete duas vis&#245;es diferentes que devem ser consideradas ao cuidar desses pacientes&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Financiamento</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Conselho Nacional de Desenvolvimento Cient&#237;fico e Tecnol&#243;gico &#40;CNPq&#41; e Coordena&#231;&#227;o de Aperfei&#231;oamento de Pessoal de N&#237;vel Superior &#40;Capes&#41; pelo aux&#237;lio nas bolsas de estudos dos p&#243;s&#8208;graduandos&#46; Os autores Rita Mattiello e Ricardo Stein s&#227;o bolsistas do CNPq&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Conflitos de interesse</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os autores declaram n&#227;o haver conflitos de interesses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Dom&#237;nios&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Pais&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Crian&#231;as&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Diferen&#231;a &#40;&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">valor de p&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t">0&#44;017<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#60; 0&#44;01<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">0&#44;111&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#60; 0&#44;01<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">70&#44;8 &#40;17&#44;2&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">83&#44;1 &#40;14&#44;1&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#8211;11&#44;8 &#40;18&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#60; 0&#44;01<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Informação do artigo
ISSN: 22555536
Idioma original: Português
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