Cuidados paliativos no domicílio: desafios aos cuidados de crianças dependentes de tecnologia

Abstract

Objectives

To conceptualize palliative care and its indications in Pediatrics; to describe the difficulties involved in the delivery of such care at home for technology-dependent children; and to analyze, from a bioethical perspective, the moral dilemmas of palliative care assistance.

Sources

A literature review of palliative care for technology-dependent children and a bioethical analysis of moral dilemmas.

Summary of the findings

There are several obstacles to palliative care for technology-dependent children: structural difficulties at home; social isolation of both children and families; health professionals' sense of disbelief regarding this type of care; an excessive number of medical devices at home; uncertainty of a terminal prognosis; physical, emotional, social, material, and financial burden for parents and family; changes in family dynamics to adjust to these children; paternalistic relationship between professionals and family; changes in family roles, with shifts in the caregiver role.

Conclusions

It is essential to outline an agenda based on the premise that the medical apparatus for technology-dependent children will change the landscape of the home, and such a change might become a problem to be faced by all those living together. Based on this assumption, actions performed in a setting other than a health care facility might exert an actual protective effect on children and family, offering support in their several needs and developing a model of care delivery that includes interventions in the different levels of burden on these vulnerated and unprotected individuals.

Resumen

Objetivos

Conceituar cuidados paliativos e suas indicações em Pediatria; descrever as dificuldades para operacionalizar esses cuidados em domicílio para crianças dependentes de tecnologia; e analisar, sob uma perspectiva bioética, conflitos de natureza moral com esta modalidade assistencial.

Fontes dos dados

Revisão da literatura sobre cuidados paliativos para crianças dependentes de tecnologia e análise bioética dos conflitos de natureza moral.

Síntese dos dados

Há vários obstáculos aos cuidados paliativos para crianças dependentes de tecnologia: dificuldades estruturais dos domicílios; isolamento social da criança e da família; atitude de descrença dos profissionais de saúde em relação a este tipo de cuidado; excessiva medicalização do domicílio; incerteza do prognóstico de terminalidade; sobrecarga física, emocional, social, material e financeira dos pais e dos demais familiares; mudanças na organização familiar para a convivência com estas crianças; relações paternalistas entre os profissionais da equipe e a família; redefinição dos papéis familiares, com reconfiguração do papel do cuidador.

Conclusões

É fundamental a construção de uma agenda que tenha como premissa que o suporte tecnológico para crianças dependentes irá transformar o domicílio, e que essa transformação poderá fazer parte dos problemas a serem enfrentados pelos que nele convivem. É a partir deste pressuposto que ações em uma geografia distinta da hospitalar poderão ter um caráter de fato protetor à criança e a sua família, amparando-os nas suas variadas necessidades e construindo um modelo de cuidados que proponha intervenções nos distintos níveis de sobrecarga a estes atores vulnerados e desprotegidos.